Maža mergaitė su žalia apyranke pamato, kaip suaugęs vyras ją dėvi, ir klausia, ar neserga cukriniu diabetu, o kai jis sako „Taip“, ji atsako: „Gerai, galime kartu sirgti diabetu“. Kitur berniukas lenda po apvaliu vaišių stalu, ieškodamas numestos insulino užtaiso, kuris net nėra jo paties. Paklaustas, kodėl, jis pažymi, kad tai dar vienam žalių apyrankių dėvėtojui, ir mes tiesiog darome vienas kitam.
Visur vaikai ir suaugusieji keičiasi apkabinimais ir juokais. Čia gausu šypsenų, emocinių akimirkų ir mirksi diabeto prietaisas.
Jūsų žarnyne jaučiama, kad esate bendruomenės, klubo, šeimos dalis ... kad žmonės, gyvenantys su 1 tipu, yra gentis, suprantanti ir besirūpinantys vienas kitu, nesvarbu, kokia būtų mūsų skirtinga politika ar kur mes esame, mūsų atstovavimo ženklas ar net tai, kiek laiko mus palietė ši liga.
Tai yra kasmetinės konferencijos „Vaikai su cukriniu diabetu draugams už gyvenimą“ magija, kuri jau 20 metų stiprėja kiekvieną liepą Orlande, FL. Tai prasidėjo kaip akimirksniu susibūrimas, kai Mičigano D-mama Laura Billetdauex paskambino tuometiniame naujame CWD forume internete, kad jos šeima liepos mėnesį atostogaus „Disney Orlando“ ir pasveikino visus, kurie gali būti suinteresuotas žymėti kartu. Nuostabu, kad prisijungė 550 žmonių!
Per metus FFL konferencijos tapo oficialiomis ir užkariavo pradinį „TheraSense“ rėmėją (vėliau įsigijo „Abbott“), o nuo to laiko Orlande vyko susitikimas. Dabar grupė taip pat rengia įvairius FFL renginius visame pasaulyje, kurie kartu subūrė daugiau nei 50 000 žmonių.
Šioje 20-osios „Orlando“ FFL konferencijos konferencijoje susirinko daugiau nei 2 000 žmonių: 338 suaugusieji, sportuojantys žalias apyrankes, nurodydami diabeto formą, 285 patys gyvenantys su T1D, ir 304 vaikai ir paaugliai, gyvenantys su 1 tipo.
Ne tik vaikams
Pažymėtina, kad pirmą kartą dalyvavo daugiau 1 tipo suaugusiųjų nei T1D turinčių vaikų! Pasak mūsų, renginys per pastaruosius kelerius metus juda ta linkme, o suaugę dalyviai jau aplenkė vaikus Kanadoje ir kitose konferencijų vietose visame pasaulyje.
Kitaip tariant: nepadarykite klaidos galvodami priimančiosios organizacijos pavadinimą „Diabetu sergantys vaikai“ reiškia, kad FFL yra skirtas tik vaikams, nes taip nėra. Ši konferencija skirta T1 vaikams, paaugliams, tėvams, seneliams, suaugusiems, jų sutuoktiniams ir šeimoms, jau nekalbant apie tuos, kuriems yra celiakija, taip pat globėjams, pramonės atstovams ir sveikatos priežiūros specialistams, kurie gali turėti savo asmeninius D ryšius.
„Džiaugiuosi, kad suaugusieji, sergantys T1D, randa namus Orlando FFL“, - sako CWD įkūrėjas ir D-Dadas Jeffas Hitchcockas Ohajo valstijoje, kurio dukrai Marissai 1989 m. Diagnozuota 24 mėnesiai. „Turime rasti būdą kad pasiekčiau daugiau “.
Esu 40-ies metų vyras, ir tai buvo ketvirtas kartas, kai dalyvavau FFL konferencijoje, įskaitant pirmąją Orlande ir praėjusiais metais Kanadoje. Daugelis žmonių religingai lankosi metai iš metų, kuriuos pritraukia neįtikėtinas palaikymas, ryšiai ir bendruomenės jausmas, kurį jie patiria šiuose unikaliuose renginiuose. Norėčiau, kad pradėčiau lankyti seniai, ir kad tai būtų galima padaryti, kai buvau vaikas ar paauglys, turintis T1D.
Draugystė yra neįkainojama.
Be to, yra įspūdingas sesijų sąrašas, paskirstytas per tris dienas - pradedant naujausiomis diabeto technologijomis ir tyrimų atnaujinimais; į pristatymus apie mankštą, maistą ir psichinę sveikatą; propagavimo klausimai; socialinė žiniasklaida ir bendruomenės ryšiai; ir dar daugiau.
Šimtai diabeto mokymosi galimybių
Visada vienu metu vyksta per daug užsiėmimų - šiemet iš viso daugiau nei 110 užsiėmimų, skirtų tik suaugusiesiems, iš kurių sauja paprastai prasideda vienu metu. Aš jaudinausi dėl pasirinkimų, nes jie visi yra verti ir turi dinamiškus vedėjus, kurių daugumą diabetas kažkaip paliečia asmeniškai.
Advokatūros klausimais ir insulino kainomis buvo surengti trys užsiėmimai, vienas iš jų buvo šeštadienio ryto pagrindinis pranešimas. Džiaugiuosi, kad mano žmona Suzi turėjo galimybę dalyvauti poroje konkrečių sutuoktinių užsiėmimų, iš kurių vienas buvo maža interaktyvi grupė, kalbanti apie diabeto komplikacijas. Šis mums patiko namo, nes per 35 metus su T1D patyriau keletą naujausių akių problemų, kurios turėjo įtakos mano mąstysenai ir santykiams.
Man taip pat labai patiko keletas į psichosocialus orientuotų užsiėmimų, kurie palietė kasdienį gyvenimą ir iššūkius, su kuriais susiduriame sergant diabetu. Buvo nuoširdžių pokalbių apie labai asmeniškus dalykus. Toks drąsus dalijimasis visada duoda naudos kūnui, ir man aišku, kad visa mūsų bendruomenė galėtų naudoti daugiau tokio tipo paramos.
Be to, buvau sužavėta, kad šiais metais sesijų metu buvo pristatyta daug naudingų mitybos ir mažai angliavandenių turinčių grynuolių, iš tikrųjų parodančių, koks atviras CWD yra aptariant galimybes, kurios gali pasitarnauti kai kuriems, bet ne visiems. Pažymėtina ir tai, kad „TechWear“ judėjimas „#WeAreNotWaiting Do-It-Yourself“ buvo rodomas visapusiškai ir jame dalyvavo daugybė „Loopers“, naudojančių namines sistemas. Viena „pasidaryk pats“ sesija, kuriai vadovavo „OpenAPS“ išradėjas Dana Lewis, dėl didelio karšto susidomėjimo perpildė kitą kambarį ir viršijo valandos ribą.
Tai visiškai įspūdinga, kaip FFL programavimas sugeba aprėpti tiek daug skirtingų gyvenimo dalių, sergančių diabetu, ir tikrai siūlo kažką kiekvienam.
Parodų salės linksmybės
Kaip visada, vienas didžiausių daugelio FFL akcentų yra parodų salė, kuri yra mažiau orientuota į produktus nei dauguma panašių renginių, tačiau joje yra įdomiau - nuo žaidimų, užsiėmimų ir dovanų iki įžymybių, kurios pasirodo motyvaciškai. Šie metai mums atnešė „Daužyk aukštą“, o ne „Daužk kurmį“, ir tikrąjį NASCAR automobilį, į kurį galėtum įlipti. „Dexcom“ išleido marškinėlius su užrašu „Ei SIRI“, kad pažymėtų naujausią funkciją, leidžiančią vartotojams patikrinti savo „Dexcom“ rezultatus pasitelkiant šnekamą techniką. Į scenos garsenybes pateko lenktyninių automobilių vairuotojas Charlie Kimballas ir šalies dainininkas Crystalas Bowersoxas.
Pirmosios nakties atidarymo renginyje visada galima pamatyti tiek daug, įskaitant garsųjį CWD „Quilt For Life“ žvilgsnį, kuris išlieka rodomas iš šimtų antklodžių kvadratų per metus.
(Mūsų pačių Amy Tenderich netgi sukūrė a „D’Mine“ antklodės aikštė su dukra šiam projektui, ir mes tai apžvelgėme Orlande šioje naujausioje FFL konferencijoje!) Didžiulė antklodė už gyvenimą keliavo po šalį ir 2006 m. buvo eksponuojama Nacionaliniame prekybos centre Vašingtone. kur tuometinė senatorė Hillary Rodham Clinton prieš metinę Amerikos diabeto asociacijos konferenciją susitiko su diabeto šalininkais (įskaitant Marissa Hitchcock).
Ta istorija yra gana žavi, visa savaime!
„Beta Bionics“, „iLet“ dvigubo hormono uždaro ciklo kūrėjų, sesijoje, jų lyderis ir D-Dadas Edas Damiano apibendrino istoriją, kaip jam ir jo komandai nuo 2007 m. Buvo 13 FFL ir kaip jie gyveno “. Stebėjome savo pažangą įvairiais pokyčiais, paskelbtais CWD konferencijoje. Tai buvo jų didžiojo vardo „iLET“ pristatymo vieta 2015 m., O šiemet jie parodė naujausias savo būsimos uždaros ciklo iteracijas, kurios, tikiuosi, bus parengtos rinkai iki 2022 m. Šiais metais jie taip pat paskelbė apie naują partnerystę su „UnoMedical“ jų dvigubo hormono (insulino-gliukagono) infuzijos rinkiniams, kurie bus paruošti, bus „iLET“ dalis.
Kieti dalykai!
Stebuklinga diabeto patirtis
Aišku, esu šių FFL renginių gerbėja. Bet ne tik imk žodį.
Yra begalė kitų žmonių pasakojimų, kad FFL pakeitė jų gyvenimą, įskaitant šiuos naujausius dalyvius, kurie norėjo pasidalinti savo patirtimi:
D-mama Kara Mills Opp iš Gruzijos: „Mes nusprendėme dalyvauti FFL Naujųjų metų išvakarėse, likus kelioms minutėms iki vidurnakčio. Mūsų dukrai ką tik buvo diagnozuotas 1 tipas, ir mes siekėme naujo gyvenimo įpročio ... Aš labai džiaugiuosi, kad dalyvavome šiame tikėjimo šuolyje. Mums labai patiko mūsų savaitė ir tikrai planuojame grįžti kitais metais. Tai, ką mums labai patiko FFL:
- Susitikimas su žmonėmis visoje šalyje (ir pasaulyje), kurie mus supranta
- Jausmas namuose kambaryje, kai pypsėjimai ir aliarmai sklinda aplinkui
- Valgau ir nesijaudinau maitinti dukrą, kuriai taip pat neseniai buvo diagnozuotas Celiac
- Pasimokau iš visų vedėjų ir išgirsiu visus mano T1D pasiekimus ir įdomybes
Kitas FFL jau yra mūsų kalendoriuje. Nekantraujame sugrįžti! “
– – – – – – – – – – –
D-mama Lisa Brooke iš Montanos: „Mano dukrai buvo diagnozuota prieš metus, ir aš manau, kad tai netgi galėjo padėti jai daugiau nei diabeto stovyklai sužinoti apie diabetą ir susirasti naujų draugų. Net nenumaniau, kaip nuostabu būtų mano ne T1 dukrai, kuriai yra 13. Ji viską apie 1 tipą sužinojo iš klasių ir sutiktų draugų diabetu. Ji susipažino su kitais broliais ir seserimis, kurie turėjo 1 tipo, ir jie kalbėjo apie tai, kas išgyvena šią patirtį. Mes visada tiek daug išmokstame ir puikiai praleidžiame laiką. Susiradau ir naujų draugų. FFL yra labai smagu visai šeimai! “
– – – – – – – – – – –
D-Mom Shannon Sheets iš Baltimorės (Merilandas): „Tai buvo mūsų pirmas kartas ... Prieš devynis mėnesius diagnozuota mano vienuolikmetei Julijai !! Ji jaudinosi! Tai buvo gyvenimą keičianti patirtis. Mes planuojame grįžti kiekvienais metais! FFL privertė mus jaustis, kad esame ne vieni, ir aš tiek daug išmokau “.
– – – – – – – – – – –
Suaugusiųjų T1 ir D-Dadas Randallas Barkeris iš Vakarų Teksaso: „Aš tai dar kartą pasidalysiu, nes tai vis dar laikosi manęs kaip vienos geriausių akimirkų. Penktadienį eidama salėmis ši maža mergaitė atsitrenkia į mane ir pamato mano žalią apyrankę,Pone, ar sergate diabetu?’
’Taip, aš darau.’
‘Tai gerai, mes galime kartu sirgti diabetu!‘Kai ji išdidžiai man parodo savo žalią apyrankę. Tiesiog jos parodoma drąsa yra nuostabi, tokia išmintis tokiai jaunai damai, kuriai tikriausiai buvo 5–7 metai “.
Mes žinome, kad yra begalė kitų, kurie vertina FFL, ir labai nuostabu, kad CWD sukūrė internetinę erdvę, kurioje galite pasidalinti savo atsiliepimu, kad pridėtumėte kolekciją - ne tik norėdami pareikšti padėką, bet ir parodyti kitiems Diabeto bendruomenės nariams, kokia stebuklinga ir svarbi ši konferencija gali būti.
Tiesą sakant, vienas CWD valdybos narys sutiko paaukoti 25 000 USD atitinkančių lėšų, jei tą pačią sumą bus galima surinkti iki metų pabaigos. Mes jau pusiaukelėje (!), Bet neabejojame, kad mūsų „D-Community“ gali padėti surinkti lėšų, kad padėtų tęsti būsimus FFL ir susijusius darbus.
Tikimės, kad magija tęsiasi, ir kaip visada dėkojame visiems, kurie buvo to dalis per pastaruosius du dešimtmečius!
-diversity-in-the-diabetes-community.jpg)
