Pacientų gynėjai ilgai diskutavo, ar reikia naujų, labiau apibūdinančių pavadinimų, kurie geriau atskirtų 1 tipo ir 2 tipo diabetą.
Kas taip dažnai, diskusijos pakyla. Atsiranda naujos internetinės peticijos, kuriose raginama keistis, kurie, šalininkų manymu, pašalintų painiavą ir geriau atskirtų tikrąją kiekvienos sveikatos būklės realiją.
Neseniai šis klausimas buvo pateiktas atsakant į WNYC viešojo radijo laidą „Sugarland“ - gana įstabią tyrimo seriją, išryškinančią diabeto epidemiją, kuri padengė didėjančią insulino kainą. WNYC iliustracinė žurnalistika teisingai atskyrė T1 ir T2, tačiau ji taip pat sukėlė komentarų apie būtinybę peržiūrėti pavadinimus. Mūsų tinklalaidės „D-Mom“ draugė Stacey Simms tai pasiėmė savo „Diabetes Connections“ tinklalaidėje, ir tai sukėlė naujų diskusijų apie diabeto monikerą bangą.
Akivaizdu, kad tai ne pirmas ir ne paskutinis kartas, kai iškyla ši problema.
Cukrinio diabeto tipai iš naujo parduodami?
Dar 2013 m. Dvi aistringos D-mamos kreipėsi į kai kurių garsių tyrėjų paramą, ragindamos „pakeisti prekės ženklą“, ir sukūrė internetinę peticiją, surinkusią 16 621 parašą prieš ją uždarant.
Peticijoje ADA (Amerikos diabeto asociacija), NIH (Nacionaliniai sveikatos institutai) ir IDF (Tarptautinė diabeto federacija) sprendimų priėmėjai buvo paprašyti „peržiūrėti 1 ir 2 tipo diabeto pavadinimus, kad tiksliau atspindėtų kiekvieno tipo pobūdį. liga “. Jie aiškiai pareiškė, kad „medicinos bendruomenė turėtų nustatyti tinkamus pavadinimus, nes jie yra kvalifikuoti; bet tik kaip pavyzdys, unikalus 1 tipo pobūdis atsispindėtų tokiame pavadinime kaip autoimuninės beta ląstelių apoptozės (BCA) diabetas ir unikalus 2 tipo pobūdis tokiame pavadinime kaip insulino atsparumo diabetas (IRD). “
{Įveskite galvą purtydami dėl siūlomų pavadinimų sudėtingumo.}
Taigi prasidėjo visa taurelė, ar nauji vardai tik pagilins mūsų D bendruomenės susiskaldymą ir suklaidins plačiajai visuomenei būdingą pragarą, kuri jau yra painiojama dėl diabeto tipų, ar jie vis tiek duoda kelią, o šis vardas - pokyčiai yra tik didelis pastangų švaistymas, kai galėtume / turėtume pasisakyti už reikšmingesnius pokyčius, kurie iš tikrųjų padeda žmonėms geriau gyventi sergant diabetu.
Tai buvo prieš 5 metus. Ir štai mes vėl turime tą patį pokalbį.
Palaikantys teigia:
- Mes per ilgai toleravome šiuos „netvarkingus“ (arba, dar blogiau, beprasmius) abiejų diabeto tipų pavadinimus, todėl pats laikas aiškinti.
- Tai puiki galimybė didinti informuotumą ir šviesti visuomenę bei pagrindinę žiniasklaidą apie tikras diabeto tipų kilmė ir parametrai.
- „Ei, mes nesame šališki prieš 2 tipą; mes tiesiog norime, kad žmonės žinotų, kad mūsų 1 tipo vaikų būklė yra visai kitokia nei tos “. (Čia perfrazuoju)
Tie, kurie prieštarauja:
- Nesvarbu, kaip jūs jį supjaustėte, tai sukurs vis didesnę takoskyrą tarp diabeto tipų, o tai trukdys mūsų gebėjimui kartu pasisakyti už bendrą reikalą. Tai taip pat gali sukelti daug nuoskaudų, nes (dar kartą perfrazuojant) T1 būtų „mesti T2 po autobusu“ ir sukurtų dar daugiau neigiamos stigmos, nei egzistuoja dabar.
- Vardų keitimas yra milžiniškas laiko švaistymas, nes žiniasklaida ir visuomenė vos supranta dabartinius vardus ir geriau neprisimins ar nesupras naujų pavadinimų. Taip, žiniasklaida dažnai klysta, o nauji pavadinimai to nepakeis.
- Kaip daugelis D-peeps, advokatų ir „ekspertų“ nurodė per metus, šie du tipai yra labiau panašūs, o ne, ir ilgainiui „bet kuris šiandien priskirtas vardas gali būti klaidingas su būsimais tyrimų rezultatais . “
Ruošiuosi mesti akmenis ir sakau taip: bet turiu sutikti, kad naujų vardų stūmimas būtų milžiniška kova į kalną ir tikriausiai neverta kovoti ...
Tiesa, anksčiau diabeto gyvenime šia tema jaučiausi kitaip. Tačiau gyvenęs su T1D daugiau nei tris dešimtmečius ir nuolat jį tyrinėdamas, rašydamas ir kalbėdamas apie tai su dešimtimis dešimtimis žmonių farmacijos pramonėje, sveikatos priežiūros srityje ir pacientų srityje, dabar galiu tik sutikti kad turime „didesnių žuvų kepti“ - ir kad bet koks bandymas pakeisti nacionalinį ar tarptautinį pavadinimą yra pasmerktas putoti.
Diabeto pavadinimų nekeitimo priežastys
Čia yra mano mąstymo aspektai (galite sutikti arba mesti virtualias uolas):
* Turėtume pasimokyti iš diabeto pavadinimo keitimo istorijos, kuri nėra graži. Pradėkime nuo savo istorijos nagrinėjimo čia. Tai prasidėjo dar 1979 m., Kai „juvenile pradžia“ ir „suaugusiųjų pradžia“ sąvokas išmetė tarptautinė darbo grupė, remiama NIH Nacionalinės diabeto duomenų grupės. ADA, Australijos diabeto draugija, Didžiosios Britanijos diabeto asociacija ir Europos diabeto tyrimo asociacija (EASD) pasirašė. Su nuostatomis galiausiai pasirašė ir Pasaulio sveikatos organizacija (nors jie nuėjo toliau ir iš tikrųjų „sukūrė“ penkis diabeto tipus, iš kurių tik pirmieji du turėjo skaičių).
1979–1995 m. Gavome terminus nuo insulino priklausomas 1 tipo cukrinis diabetas (IDDM) ir nuo insulino nepriklausomas 2 tipo cukrinis diabetas (NIDDM), kurie buvo pagrįsti gydymu, tačiau vis dėlto painūs. Dešimtajame dešimtmetyje kitas ADA remiamas tarptautinis ekspertų komitetas pertvarkė visą schemą ir pateikė mums 1 ir 2 tipo skaitmeninius terminus, kuriuos naudojame šiandien, nors jie nurodė naudodami arabiškus skaičius, o ne mediciniškai tradicinius romėniškus skaičius, neva norint pašalinti dar didesnę sumaištį (?).
Žinoma, niekas tuo nesustabdė diskusijų, kurios kas kelerius metus kaupia garą. Painiava tęsiasi net ir medicinos srityje; per pastarąjį dešimtmetį pranešėme, kad sergantieji diabetu negali susitarti, kiek iš tikrųjų yra įvairių diabeto tipų ir kaip juos reikėtų vadinti.
Be to, dar 2007 m. „Medtronic“ atliko tyrimą apie visuomenės D supratimą ir nustatė, kad 80% iš 2436 apklaustų amerikiečių negalėjo atskirti 1 tipo ir 2 tipo ir 36% manė, kad yra „3 arba 4 tipas“. diabetas taip pat! (be kitų klaidingų nuomonių)
Akivaizdu, kad visas šis juokavimasis dėl geresnių vardų per pastaruosius 30 ir daugiau metų nepadėjo.
* Mes vis dar aiškinamės ... Tiesiog paklauskite daugelio išmintingų senolių mūsų bendruomenėje, kurie matė šias pervadinimo iniciatyvas - nuo „nepilnamečių“ ir „suaugusiųjų“ iki nuo insulino priklausomo cukrinio diabeto (IDDM) ir nuo insulino nepriklausomo cukrinio diabeto ( NIDDM) ir galiausiai į 1 ir 2 tipus, kurie atrodė pakankamai „bendri ir simboliški“, kad viltingai paaiškėtų dalykai. Tačiau tie iš mūsų, kurie serga diabetu, vis dar aiškina ... ir aiškina ... ir aiškina! Tik dabar paaiškinimai tapo daug sudėtingesni, nes turime pasakyti: „Aš turėjau tai, kas anksčiau buvo vadinama X, ir tada buvau vadinama Y ir (arba) Z, nes… (įterpkite ilgą senų ir naujų etikečių paaiškinimą) ). “
Priešingai nei teigė kai kurie komentatoriai, nemanau, kad tai yra „rūgštus pūlingas“ POV ar nurodymas, kad kažkas „atsisakė“. Greičiau manau, kad ilgametė patirtis suteikia perspektyvą, kas yra realu. Nepamirškite, kad žmonės bėgo sakydami: „Jie bus išgydyti iki XXXX metų“. Nerealu, taip pat nelaukiama, kad pavadinimo pakeitimas pakeis visuomenės sveikatos raštingumą diabeto srityje.
* Sutarimo sudarymas yra monumentali užduotis, ir tai užtrunka labai ilgai.Akimirką pagalvokite apie „Žydąjį ratą“. Daugelį metų mes stengėmės, kad pagrindinės nacionalinės advokatų grupės įsitrauktų į šį paprastą, universalų diabeto supratimo simbolį. Iš pradžių jie skundėsi, kad jiems tai nepatiko; dabar jie tiesiog tempia kojas, kai laikosi savo individualių logotipų simbolių. Dabar įsivaizduokite bandymą priversti visą JAV medicinos įstaigą susitarti dėl naujų dviejų pagrindinių diabeto tipų pavadinimų. Tada tarptautinė medicinos įstaiga ... Tai bus ilgas ir karštas mūšis, Žmonės.
* Pertvarkyti pagrindinę žiniasklaidą? Manau, kad ne. Ar žinote chaotišką valstybę, kurioje šiuo metu yra žurnalistika, kaip verslas ir profesija? Masinis sumažinimas reiškia, kad naujienų biurai dirba su mažiau nei niekada nepatyrusių ir pervargusių darbuotojų. Išsiuntę krūvą medžiagų, reikalaudami, kad žurnalistai pamirštų „senus“ diabeto tipų pavadinimus ir pradėtų naudoti naujas etiketes, nieko nepasieksite. Tiesą sakant, galiu tik įsivaizduoti klaidingas prielaidas, kurios pasirodys, kai nelaimingi žurnalistai suklups dėl diabeto „iš naujo“.
* Yra sakoma, kad „kelias į pragarą yra nutiestas gerais ketinimais“. Dažniausiai matau aistringus D-tėvelius, kurie labai nori kažkas padėti savo vaikams dabar. Yra ir tų diabetu sergančių suaugusiųjų, kurie tiesiog negali pakęsti stereotipų ir klaidingos informacijos, su kuria susiduria. Jie nori sustabdyti visus nebylius, skaudžius ir neigiamus komentarus, nukreiptus į juos ir jų šeimas, ir sukurti ateitį, kurioje diabeto tipai yra visiškai aiškūs, o tiems, kuriems yra kasos sutrikimų, nereikės patirti diskriminacijos ar praleisti savo gyvenimą aiškinantis savo liga. Nors tai kilnu ir to mes visi tikimės, Nuoširdžiai nemanau, kad tai įmanoma.
Pripažinkime: ką mes visi žinome apie Krono ligą ar Huntingtono ligą, jei neturime nukentėjusio šeimos nario? Mes, pašaliečiai, nelabai žinome apie savo bendruomenės rūpesčius ... Ir jei šios ligos pasireiškia skirtingais tipais (visiems, ką aš žinau, tai yra), tada suteikiant tiems tipams naujus mokslinius pavadinimus, tokius kaip „Autoimuninės beta ląstelių apoptozės (BCA) diabetas“ arba „Insulinas“ Atsparumo cukrinis diabetas (IRD) “man nepadės suprasti nieko geriau, nebent, žinoma, turiu asmeninę aistrą įsitraukti.
Akivaizdu, kad diabetas nėra reta liga ir yra svarbi visuomenės sveikatos problema. Bet aš tiesiog nematau vertės investuoti savo pastangas, laiką ir pinigus (taip, pervadinimas patiria išlaidų) kuriant aprašomuosius, mokslinius pavadinimus, kuriuos siekiame padaryti lengviau visuomenei priimti, o ne sunkiau.
* Geriausiu atveju mažas prioritetas. Mūsų nuomone, vieno ar abiejų diabeto tipų pervadinimas nieko nepakeis status quo. Greičiau tai sukeltų tuščius žvilgsnius ir galvos įbrėžimus, reikalaujant paaiškinti:Tai buvo…“Ir tai mus tiesiog sugrąžintų ten, kur esame dabar:„ Confusion Central “.
Taigi taip, mes gerbiame tuos, kurie yra užsidegę šia tema. Bet ne, neatsitiktinai sutarėme, kad tai turėtų susivienyti (ar net galėtų, jei norėtume) mūsų Diabeto bendruomenė. Yra daug svarbesnių prioritetinių klausimų, tokių kaip reikšmingų pokyčių įperkamumas ir galimybės visiems naudotis pagrindiniais diabeto gydymo būdais bei naujomis priemonėmis keitimas.
Įdomu tai, kad kiekvieną kartą, kai pasirodo šie kvietimai pakeisti vardą, tai yra atsakingi kvietimai vienybei, rikošetu aplink D bendruomenę. Praėjus keleriems metams, kai iškilo ši tema, kolega T1 tinklaraštininkas Scottas Strange'as kaip mantrą pasiūlė šiuos dalykus:
———————————-
Noriu, kad diabeto šalininkai visame pasaulyje įsipareigotų:
Kad turėtumėte empatiją, nesvarbu, koks tipas.
Pasisakyti už tuos, kurie serga šia liga, kad ir koks būtų jų tipas.
Šviesti apie diabetą, neatsižvelgiant į jo tipą.
Ištaisyti klaidingą informaciją ir stereotipus, kurie taip paplitę visuomenėje ir žiniasklaidoje.
Atpažinti žalą, kurią kasdien sukelia klaidinga informacija ir stereotipai. Emocinis ir fizinis sužalojimas.
Padėti žmonėms, kuriuos dėl kokių nors priežasčių kasdien veikia šie stereotipai. Žmonės, kurie tiesiog gyvena šalia, kurie tiesiog ateina į jūsų šeimos iškylas, kurie yra tarp tų, kurie jums rūpi. Žmonės, kurių niekada nesutikote, žmonės su šeimomis ir artimieji.
Žmonės, kurie serga diabetu.
Nes visi esame žmonės.
——————————
Gerai pasakyta, mano drauge.
Mes „Mano sutinku 110 proc.
