9 Ankilozuojančio spondilito palaikymo šaltiniai

Apžvalga

Nesvarbu, ar jums neseniai diagnozuotas ankilozuojantis spondilitas, ar jau kurį laiką gyvenate su juo, žinote, kad ši būklė gali jaustis izoliuota. Ankilozuojantis spondilitas nėra gerai žinomas, ir daugelis žmonių to nesupranta.

Bet tu ne viena. Tų žmonių, kurie supranta jūsų būklę, palaikymas yra raktas į laimingesnį ir sveikesnį gyvenimą.

Čia yra devyni paramos šaltiniai, kurių galite ieškoti dabar.

1. Pranešimų lentos

Amerikos spondilito asociacija (SAA) yra ne pelno organizacija, užsiimanti visų rūšių spondilitų, įskaitant ankilozuojantį spondilitą, tyrimais ir propagavimu.

Galite apsvarstyti galimybę su jais asmeniškai įsitraukti. Arba galite pasinaudoti jų internetinėmis pranešimų lentomis ir susisiekti su kitais iš visos šalies. Galite rašyti klausimus ir pasiūlyti savo įžvalgų iš savo namų patogumo. Vyksta pokalbiai tokiomis temomis kaip gyvenimo būdo iššūkiai, vaistai, terapijos galimybės ir kita.

2. Internetiniai forumai

„Arthritis Foundation“, pirmaujanti ne pelno siekianti organizacija artrito tyrimų ir propagavimo srityse, turi savo tinklų galimybes žmonėms, sergantiems visų rūšių artritu.

Tai apima fondo „Live Yes!“ Artrito tinklas. Tai internetinis forumas, siūlantis žmonėms galimybę susipažinti su savo kelionėmis ir palaikyti vienas kitą. Galite užsiregistruoti ir prisijungti internetu, kad galėtumėte pasidalinti patirtimi, nuotraukomis ir gydymo patarimais.

3. Socialinės žiniasklaidos puslapiai

Jei norite dirbti ne savo socialinės žiniasklaidos puslapiuose, gera žinia ta, kad Artrito fondas turi savo „Facebook“ ir „Twitter“ paskyras. Tai yra geri šaltiniai, norint neatsilikti nuo naujų tyrimų apie artritą ir ankilozuojantį spondilitą. Be to, jos suteikia galimybę užmegzti ryšį su kitais.

Taip pat galite priversti savo balsą išgirsti socialiniuose tinkluose, dalindamiesi mažai žinoma informacija apie ankilozuojantį spondilitą.

4. Dienoraščiai

Mes dažnai semiamės įkvėpimo iš kitų, galbūt dėl ​​to SAS nusprendė sukurti tinklaraštį su realia patirtimi.

„Tavo istorijomis“ vadinamas tinklaraštis siūlo erdvę žmonėms, sergantiems spondilitu, dalytis savo kovomis ir triumfais. Neskaitant kitų patirties, galbūt net apsvarstysite galimybę pasidalinti savo istorija, kad pokalbis nenutrūktų.

5. Internetinės pokalbių laidos

SAS turi dar vieną galimybę padėti jums būti informuotam ir palaikomam.

„Tai AS„ Live Live “! yra interaktyvi internetinė pokalbių laida, transliuojama tiesiogiai. Ją veda „Imagine Dragons“ dainininkas Danas Reynoldsas, turintis ankilozinį spondilitą. Sureguliuodami ir pasidalindami šiomis transliacijomis, rasite empatinį palaikymą, tuo pačiu didindami sąmoningumą.

6. Raskite palaikymo grupę

SAS taip pat turi filialų palaikymo grupes visoje šalyje. Šias paramos grupes valdo lyderiai, kurie padeda palengvinti diskusijas apie spondilitą. Kartais jie pakviečia svečius, kurie yra ankilozuojančio spondilito ekspertai.

Nuo 2019 m. JAV yra beveik 40 palaikymo grupių. Jei savo rajone nematote palaikymo grupės, kreipkitės į SAA, kad gautumėte patarimų, kaip ją pradėti.

7. Apsvarstykite klinikinį tyrimą

Nepaisant pažangos gydant, ankilozuojančio spondilito vis dar nėra, o gydytojai nėra tikri dėl tikslios priežasties. Norint padėti atsakyti į šiuos kritinius klausimus, reikalingi nuolatiniai tyrimai.

Čia prasideda klinikiniai tyrimai. Klinikinis tyrimas suteikia galimybę dalyvauti naujų gydymo priemonių tyrimuose. Jūs netgi galite gauti kompensaciją.

Klinikinių tyrimų, susijusių su ankilozuojančiu spondilitu, galite ieškoti apsilankę klinikiniuose tyrimuose.gov.

Paklauskite savo gydytojo, ar klinikinis tyrimas jums gali būti tinkamas. Susipažinsite su ankilozuojančio spondilito tyrėjais. Be to, jūs turite galimybę susitikti su kitais savo būkle.

8. Jūsų gydytojas

Mes dažnai galvojame apie savo gydytojus kaip apie specialistus, kurie siūlo tik vaistus ir terapijos siuntimus. Tačiau jie taip pat gali rekomenduoti palaikymo grupes. Tai ypač naudinga, jei kyla sunkumų ieškant asmeninio palaikymo savo srityje.

Kreipkitės į gydytoją ir jų biuro darbuotojus rekomendacijų per kitą susitikimą. Jie supranta, kad gydymas apima emocinės savijautos valdymą lygiai taip pat, kaip ir bet kokius vartojamus vaistus.

9. Jūsų šeima ir draugai

Viena iš sudėtingų ankilozuojančio spondilito paslapčių yra ta, kad jis gali turėti paveldimą genetinį komponentą. Tačiau ši sąlyga nebūtinai pasireiškia jūsų šeimoje.

Jei esate vienintelis iš jūsų šeimos, sergantis ankilozuojančiu spondilitu, galite jaustis vienišas patirdami simptomus ir gydydami. Tačiau jūsų šeima ir draugai gali būti pagrindinės palaikymo grupės.

Palaikykite atvirą bendravimą su savo šeima ir draugais. Jūs netgi galite nustatyti konkretų registracijos laiką kiekvieną savaitę. Jūsų artimieji gali nežinoti, kaip yra gyventi su ankiloziniu spondilitu. Bet jie norės padaryti viską, kad palaikytų jus savo kelionėje.

Atimti

Kad ir kaip izoliuotai jaučiasi ankilozuojantis spondilitas, jūs niekada nebūnate vienas. Per kelias minutes galite susisiekti su asmeniu internete, kuris dalijasi ta pačia patirtimi kaip jūs. Pasiekdami pokalbį su kitais galite lengviau suprasti ir valdyti savo būklę bei mėgautis geresne gyvenimo kokybe.