Geriausi opinio kolito (UC) šaltiniai

Gauti opinio kolito (UC) diagnozę gali būti didžiulė, bauginanti, o kai kam ir gėdinga.

Neseniai diagnozuotam asmeniui svarbu mokytis apie šią ligą, kad galėtų palaikyti naudingus ir pagrįstus pokalbius su savo gydytoju.

Tai gali jaustis labai vieniša, bet jūs toli gražu ne vienas. Tiesą sakant, internetinė UC bendruomenė yra labai aktyvi. Parama pacientui pacientui yra vienas geriausių būdų, kaip gyventi su UC.

Užmegzti ryšius su kitais, kurie žino lynus, padės jums rasti kelią ir pradėti kurti savo palaikymo tinklą.

Žemiau pateikiami keli naudingiausi internetiniai šaltiniai žmonėms, gyvenantiems su UC.

Internetinės palaikymo grupės

Žmonės, gyvenantys su UC, dažnai gali būti izoliuoti savo namuose, negalintys išeiti. Štai kodėl bendruomenė labai aktyviai dalyvauja internetinėse palaikymo grupėse.

Šios grupės yra puiki vieta susitikti su panašios patirties žmonėmis. Nariai gali dalytis vieni su kitais patarimais, kaip valdyti būklę.

Prisijungęs

Yra privačių internetinių bendruomenių, kurias priima ne pelno organizacijos. Tik prie UC gyvenantys žmonės gali prisijungti prie šių kanalų.

• Krono ir kolito bendruomenė
• UOAA susijusios paramos grupės
• Protingų pacientų uždegiminės žarnų ligos palaikymo grupė
• Krono liga ir opinis kolitas

Facebook

Yra grupės paaugliams, tėvams, globėjams - visiems, kuriems galėtų būti naudinga su kuo nors pasikalbėti. „Facebook“ yra populiari vieta, kur galima rasti palaikymą UC. Kai kuriose grupėse yra daugiau nei 20 000 narių!

• Nacionalinis opinio kolito aljansas (NUCA)
• Opinio kolito palaikymo grupė
• Opinis kolitas
• „iHaveUC“ palaikymo grupė
• Mergaičių su žarnomis privatus forumas

Sąmoningumas ir propagavimas

Vienas iš geriausių būdų tapti UC advokatu yra dalyvauti konkrečios būklės sąmoningumo renginiuose. IBD bendruomenei yra du gerai žinomi propagavimo renginiai:

• IBD sąmoningumo savaitė
• Pasaulinė IBD diena

Žmonės, kurių gyvenimą paveikė IBD, dalyvauja šiuose įvykiuose:

• pasidalinti savo istorijomis
• šviesti visuomenę
• skatinti pozityvumą

Pasaulinė IBD diena yra ypatinga tuo, kad žmonės iš viso pasaulio susivienija, norėdami didinti sąmoningumą skelbdami socialiniuose tinkluose ir violetine spalva apšviesdami orientyrus visame pasaulyje.

Jei norite tapti UC advokatu, Krono ir kolito fondas siūlo tikrai naudingą įrankių rinkinį, kuris padės jums pradėti.

Organizacijos

Puikus atspirties taškas yra kreiptis į ne pelno organizaciją, kad sužinotumėte daugiau apie įsitraukimą į UC bendruomenę.

Dalyvaudami jų renginiuose ir rinkdami lėšas, galite susisiekti su kitais ir padėti skleisti organizacijos misiją.

Parama UC pagrįstai ne pelno organizacijai taip pat gali suteikti priklausomybės ir tikslo jausmą po naujos diagnozės.

Štai keletas mano populiariausių pasirinkimų UC organizacijoms:

• Nacionalinis opinio kolito aljansas (NUCA)
• Merginos su žarnomis
• Intensyvių žarnų fondas (IIF)
• Didysis žarnyno judėjimas
• Krono ir Kolito fondas
• IBD paramos fondas

„Twitter“

„Twitter“ yra puiki priemonė žmonėms, sergantiems lėtinėmis ligomis, nes tai leidžia jiems susisiekti ir palaikyti vienas kitą.

„Twitter“ pokalbiai vyksta daugelyje laiko juostų ir skirtingomis savaitės dienomis, todėl yra daugybė galimybių skambinti puikiuose pokalbiuose.

UC bendruomenė yra nepaprastai aktyvi „Twitter“. Vienas iš geriausių būdų užmegzti santykius su kitais yra dalyvavimas UC arba uždegiminės žarnos ligos (IBD) „Twitter“ pokalbyje.

Norėdami dalyvauti viename, prisijunkite prie „Twitter“ ir ieškokite bet kuriame iš žemiau pateiktų žymų. Tai leis jums peržiūrėti ankstesnius pokalbius su išsamia informacija apie prisijungusius ir aptartas temas.

Štai keletas pokalbių, kuriuos reikia patikrinti:

• #opinis kolitas
• #IBD
• #IBDChat
• #IBDHour
• #IBDMoms
• #GWGChat
• #IBDSocialCircle

Išsinešimas

Atrasti UC palaikymą dabar yra lengviau nei bet kada. Yra šimtai pacientų tinklaraščių, internetinių pokalbių ir palaikymo grupių, kurios padeda žmonėms užmegzti ryšį ir mokytis vieni iš kitų.

Turėdami tiek daug būdų, kaip užmegzti ryšį su kitais savo pozicijose, niekada nereikės būti vienam, ir tai yra labai galinga!

Turėti UC toli gražu nėra pasivaikščiojimas parke. Tačiau naudodamiesi šiais ištekliais, galite „išeiti ten“ ir susirasti naujų draugų, kurie jus palaikytų kelionėje.

Jackie Zimmerman yra skaitmeninės rinkodaros konsultantas, daugiausia dėmesio skiriantis ne pelno organizacijoms ir su sveikatos priežiūra susijusioms organizacijoms. Ankstesniame gyvenime ji dirbo prekės ženklo vadove ir komunikacijos specialiste. Tačiau 2018 m. Ji pagaliau pasidavė ir pradėjo sau dirbti „JackieZimmerman.co“. Dirbdama svetainėje ji tikisi toliau bendradarbiauti su puikiomis organizacijomis ir įkvėpti pacientus. Ji pradėjo rašyti apie gyvenimą su išsėtine skleroze (IS) ir dirgliosios žarnos liga (IBD) netrukus po diagnozės, kaip būdą užmegzti ryšį su kitais. Ji niekada nesvajojo, kad tai virs karjera. Jackie 12 metų dirba atstovaudama advokatams ir turėjo garbę atstovauti valstybių narių ir IBD bendruomenėms įvairiose konferencijose, pagrindinėse kalbose ir diskusijose. Laisvalaikiu (koks laisvas laikas ?!) ji glaudžiasi su dviem gelbėjimo jaunikliais ir vyru Adomu. Ji taip pat žaidžia ritininį derbį.