„Dukart mano tipas (diabetu) prieš Kalėdas

Mums praėjo tik savaitė nuo Kalėdų, o šiandien „Kasykloje“ mes džiaugiamės galėdami pristatyti dvi specialias diabeto tėčio knygas Bostone: vieną apie pirmuosius jo jauno sūnaus 1 tipo diabeto diagnozės metus ir kitą apie jų pirmasis kalėdinis sezonas gyvenant su T1D.

Pasisveikinkite su Michaelu Suarezu, kurio sūnui Andrew beveik prieš dvejus metus buvo diagnozuota T1D. Pirmieji jų metai buvo sunkūs (!), Tačiau susitaikęs su šiuo „nauju normalumu“, Suarezas buvo įkvėptas išleisti paveikslėlių knygą „Pirmieji metai su pirmuoju tipu“, kad padėtų savo sūnui ir kitiems geriau suprasti šią lėtinę būklę. Pamatęs neįtikėtinus bendruomenės atsiliepimus, jis neseniai išleido antrą šventinių vaikų knygą pavadinimu „Twas My Type of Christmas“.

Žemiau Suarezas, savo žodžiais, dalijasi savo šeimos istorija ir tuo, kas jį atvedė į knygų leidybos sceną.

*Prašome perskaityti iki galo, kad patektumėte ir į mūsų dviejų knygų dovaną! *

Atostogų laiko T1D diagnozė

Tai buvo 2018 metų sausio pradžia, kol kas šalčiausiame žiemos taške. Kai mūsų šeima atsipalaidavo nuo švenčių, dirbdami su užšalusių vamzdžių rinkiniu, mes priėjome išvadą, kad laikas nuvesti savo 4 metų sūnų Andrių pas pediatrą, kad gautų paaiškinimą apie kai kuriuos naujausius pastebėjimus. . Tiksliau, mes norėjome sužinoti, kodėl jis tiek daug šlapinosi per naktį, taip dažnai padėdamas sau dideles stiklines vandens, tačiau beveik nieko nevalgė. Vaikų ligų gydytojo žinios netikėtai privertė sustingusius vamzdžius ir šventines pagirias atrodyti visiškai nereikšmingas ir beprasmis.

Andrew buvo diagnozuotas 1 tipo cukrinis diabetas ir jis turėjo būti skubiai pristatytas į Bostono vaikų ligoninės gydymą diabetinės ketoacidozės (DKA), rimtos komplikacijos, dėl kurios negydomas didelis cukraus kiekis kraujyje, būdingas žmonėms, kurie tik sužinojo apie savo diagnozę. Kitas tris naktis praleidome ligoninėje, abu slaugydami jį sveikatos srityje, o taip pat užplūdome instrukcijas naujai rutinai, kuria galiausiai turėtume gyventi artimiausioje ateityje.

Kur rasti komfortą tokioje nemalonioje padėtyje? Mūsų šeimai daugiausiai paguodos visiems suteikė šis naujas gyvenimo būdas. Nepaisant to, kad jam tebuvo 4,5 metų, visi ženklai rodė, kad Andriejus puikiai žino, kaip jo gyvenimas pasikeis.

Vis dėlto JIS šypsodavo visų veidus.

Vaikų ligoninė gali būti nervinanti vieta bet kam, atsižvelgiant į daugybę aplinkybių, kurios gali ją ten sukelti. Mūsų laimei, „Boston Children's“ turi labai raminančią ir jaukią įstaigą, ir Andrew pasinaudojo visais pranašumais. Jų vestibiulyje yra: masyvus žuvų bakas, sienos dydžio judesio aptikimo monitorius ir laiptai, skleidžiantys garsus kiekviename žingsnyje. Jei pasiseks, galite net pagauti terapinį šunį, išeinantį iš lifto. Geriau patikėkite, kad Andriejus reikalavo visapusiškai pasinaudoti visais šiais patogumais. Jis ne tik sugebėjo save pralinksminti, bet ir pamatęs vaiką su pižama, turėdamas savo gyvenimo laiką, vestibiulyje šypsojosi visi praeivio veidai.

Išnaudoti situaciją sau ir visiems aplinkiniams nebuvo priversta. Tai jam buvo natūralu. Tai viena iš daugelio mano jauno sūnaus savybių, į kurią aš žvelgiu. Tiesą sakant, vienas iš būdų, kaip pats bandžiau kuo geriau išgauti situaciją, yra rašymas apie patirtį.

Lygiai taip pat, kaip Endrius linksmino save ir aplinkinius ligoninės vestibiulyje, tikiuosi, kad kiti gali ir mėgautis, ir jaustis skaitydami istoriją apie Andrių, trokštantį pirmuosius metus T1D.

39 puslapių ir paskelbtas 2018 m. Gruodžio mėn. Pirmieji metai su pirmuoju tipu iliustruoja daugelį savybių, kurių aš ieškau Andrew, įskaitant jo drąsą, pozityvų požiūrį ir tai, kaip jis sugeba pradžiuginti save ir visus aplinkinius net ir pačiose stresinėse situacijose. Konkrečiai, aš įtraukiau išsamią informaciją apie simptomus, ligoninės patirtį ir aprašiau kai kurias realaus gyvenimo scenas, kai jis mėgaujasi fojė, kaip aprašyta, taip pat jo gyvenimą namuose ir mokykloje.

Štai pavyzdys iš knygos, kaip mes suteikiame įžvalgą apie Andriaus gyvenimą namuose:

Šie metai buvo procesas, mokantis susidoroti. Šūvis po šūvio. Poke po poke. Pilvas, kojos, rankos ... šūviai eina bet kuriuo keliu. Mes platiname juos aplink, nes jie yra šešis kartus per dieną. Mama kiekvieną savaitę el. Paštu siunčia slaugytojų žurnalą. Jie tikrina, ar reikia keisti angliavandenių kiekį. Mama naktį tikrinasi su lempute ant galvos, kartais su sulčių dėžute atsigerti mano lovoje.

Susitelkimas į pirmuosius Andriaus metus leido apmąstyti, kaip mūsų šeima išaugo iš šios patirties. Rašydamas knygą, galėjau dokumentuoti detales, kad galėtume apmąstyti, ir kad kiti, tikiuosi, galėtų susieti. Praėjus metams po to, kai išleidau tą knygą, galiu apmąstyti Andriaus istorijos pasidalijimo su pasauliu patirtį.

Diabeto bendruomenė gali susieti

Atsakymas į knygą buvo labai teigiamas. Gavau dešimtis tėvų pranešimų „Amazon“ apžvalgų, el. Laiškų ar „Facebook“ / „Instagram“ pranešimų forma. Svarbiausias atsiliepimas, kurį gaunu beveik visuotinai, yra tas, kad vaikai, skaitantys istoriją, visi komentuoja, kokia Andrew istorija yra panaši į jų pačių istoriją. Kai kurie tėvai man yra sakę, kad Andriaus istorija taip priminė jų vaiką, kad jų vaikas iš tikrųjų manė, jog knyga apie juos. Tai puikus atsiliepimas, nes man buvo svarbu užfiksuoti kiekvieną detalę ir išlaikyti kiekvieną istorijos aspektą kuo tikroviškesnį, kad kiti vaikai ir šeimos galėtų susieti.

Vienas konkretus mus palietęs atsakymas kilo iš Pietų Korėjoje įsikūrusios amerikiečių šeimos su neseniai diagnozuotu 5 metų sūnumi. Žinojimas, kad mūsų istorija suteikė paguodą kažkam užsienyje, mums labai daug reiškė! Lygiai taip pat skaitydami šeimų, kurios kreipiasi į mus, istorijas ir atsiliepimus, visada šypsosi Andriaus veidas.

Kitas dažnas atsakymas yra tai, kaip knyga padėjo šeimos nariams, draugams ir klasės draugams geriau suprasti, ką išgyvena jų T1 vaikas. Tai patyriau ir iš pirmų lūpų, nes paskutinius dvejus mokslo metus perskaičiau knygą Andriaus klasės draugams. Girdėjau atsiliepimų iš vaikų tėvų, kurie po mano mokyklos apsilankymo grįžo namo ir pasakojo savo tėvams apie Andrių. Tai man sako, kad Andriaus klasės draugai klausosi ir internalizuoja istoriją, o tai buvo visų pirma tikslas jiems perskaityti. Tikiu, kad apskritai trūksta supratimo apie T1D, ir aš tikiuosi, kad Andriaus klasės draugai, taip pat žmonių, kurie turi jo knygą, klasės draugai įgis išsilavinimą ir supratimą apie T1D jaunystėje.

Pirmieji metai su pirmuoju tipu taip pat suteikė man platformą kalbėti apie T1D plačiau.Vasarą kartu su viena iš Andrew mokyklos slaugytojų vedžiau sesiją tęstinio mokymo konferencijoje mokyklų slaugytojoms, kurią vedė Šiaurės rytų universiteto mokyklų sveikatos akademija (NEUSHA). Mes pristatėme temą „T1D priežiūros koordinavimas“ įsitraukusiai mokyklos slaugytojų auditorijai, kad iš pirmų lūpų galėtume įžvelgti idealios tėvų ir mokyklos slaugytojos partnerystės patirtį. Panašiai dalyvavau klausimų ir atsakymų komisijoje kartu su JDRF paauglių patariamojo komiteto (TAC), kuris yra paauglių, gyvenančių su T1D, grupe, kitame aktyvių mokyklų slaugytojų renginyje.

Vaikų diabeto knyga Kalėdoms

Su sėkme, grįžtamuoju ryšiu ir galimybėmis, kurios atsirado Pirmieji metai su pirmuoju tipu, Nusprendžiau parašyti dar vieną knygą Endriui ir bendruomenei. „Twas My Type of Christmas“ laikosi kiek kitokio požiūrio. Būdamas išgalvotas (ar taip?) „Chris Claremont“ klasikinio atpasakojimo su cukriniu diabetu sukūrimas, šis tęsinys 29 puslapiuose buvo išleistas 2019 m. Rugsėjo mėn. Siekiama, kad tai būtų linksma knyga, tačiau taip pat paslėpta kai kurių T1D žinių ir terminologijos.

Kojinės buvo pakabintos šalia mūsų šviesaus medžio, kad būtų galima užpildyti keliais užkandžiais: kai kurie su angliavandeniais ... kai kurie be angliavandenių ... Mano tėvai ir sesuo buvo įsitaisę lovose, o galvose šoko vienaragių vizijos.

Kol kas bendruomenė labai teigiamai atsiliepia ir apie šią naują knygą.

Džiaugsmas, kurį mūsų šeima gauna galėdama pasidalinti šiomis istorijomis su bendruomene, yra sidabrinis pamušalas didžiojoje kasdienių T1D valdymo iššūkių schemoje. Bet jei Andrew, bėgdamas po ligoninės vestibiulį savo PJj, išmoko mus ko nors, tai yra gerai, jei rasite tam tikrą džiaugsmą sudėtingoje situacijoje.

Ačiū, Maiklai! Dėkojame, kad pasidalijote istorija apie šias dvi naujas knygas, kurias galite rasti „Amazon“ - „Pirmieji metai su pirmuoju tipu“ už 3,99 USD „Kindle“ ir 12,86 USD minkštu viršeliu bei „Twas My Type of Christmas“ už 3,99 USD „Kindle“ ir 10,25 USD minkštu viršeliu.

Bet prieš eidami jų įsigyti, čia yra proga mesti savo vardą į kepurę ir laimėti nemokamų kopijų šį atostogų sezoną ...

– – – – – – – – – – – – – – – – –

„DMBooks Giveaway“ (šis konkursas dabar baigtas)

Norite laimėti Pirmieji metai su pirmojo tipo ir „„Twas My Type of Christmas“? Mes džiaugiamės, kad autorius sutiko padėti mums padovanoti porą nemokamų pasirašytų kopijų dviem laimingiems nugalėtojams! Štai kaip įvesti:

1. Parašykite mums el. Paštu [email protected] su „DM-PictureBooks“ kur nors temos eilutėje, kad praneštumėte, jog tikitės laimėti. Arba galite pinguoti mus „Twitter“ ar mūsų „Facebook“ puslapyje naudodami tą patį kodinį žodį. Siuntimo tikslais mes turime apriboti dovaną tiems, kurių pašto adresai yra JAV.

2. Jūs turite patekti iki 2019 m. Gruodžio 27 d., Penktadienio, 17.00 val. PST.

3. Nugalėtojai bus išrinkti naudojant Random.org.

4. Laimėtojai bus paskelbti gruodžio 30 d., Pirmadienį, per socialinę žiniasklaidą, todėl būtinai laikykite skirtukus savo el. Pašto ir (arba) „Facebook“ / „Twitter“ žinučių dėžutėje, nes taip mes susisiekiame su mūsų nugalėtojais. (Jei laimėtojai neatsako per savaitę, mes pasirenkame pakaitinį.)

Atnaujinsime šį įrašą nugalėtojų vardais.

Sėkmės, knygų mylėtojai!

Sveikiname mūsų nugalėtojus: Jennifer Byerley ir Wendy Albanese.