Mano kūnas ir mano gyvenimas nėra tobulas, bet jie yra mano. Ir tai man yra gražu.
Aš praleidau terminą jūsų skaitomam straipsniui.
Ne, tikrai. Aš padariau.
Matote, reumatoidinis artritas (RA) gali būti nenuspėjamas. Skausmas, liepsnos ir ligos gali atsirasti iš niekur - nuversti gyvenimą, sugadinti planus, sukelti nusivylimą ir priversti mane pasirodyti pleiskanojančią ar nepatikimą.
Viena sunkiausių gyvenimo su lėtinėmis ligomis dalių yra tas nenuspėjamumas. „Kontrolės“ praradimas. Kai kuriais atvejais prarandama kūno autonomija. Pasirinkimo praradimas.
Nepaisant to, kad buvo atimti pasirinkimai, iškilę iššūkiai, atsirado nusivylimas ir praleisti terminai, aš ištveriu.
Žmonės visada manęs klausia, kaip aš tai darau, tarsi turėčiau pasirinkimą. Aš nejaučiu, kad taip darau. Vienintelis mano pasirinkimas yra toliau tęsti. Ir stengiuosi tai padaryti, kai tik įmanoma, su šypsena veide.
Aš neturiu iliuzijų, kad gyvenimas su RA yra tik vaivorykštės ir drugeliai. Bet aš priskiriu mantrą „gyventi teigiamą gyvenimą, kai sergi lėtine liga“, o tas pozityvumas ir tvirtumas jaučiasi labiau reikalingi dabar nei kada nors anksčiau.
Aš renkuosi kuo geriau kiekvieną dieną
Nuo reumatoidinio artrito gyvenu nuo vaikystės. Vidurinėje mokykloje man buvo diagnozuotas poliartikuliarinis juvenilinis reumatoidinis artritas, dabar vadinamas juveniliniu idiopatiniu artritu, po tam tikrų simptomų daugelį metų anksčiau.
Taip pat turiu pažengusį rankos ir pėdos osteoartritą, man buvo atliktas bendras kelio sąnario pakeitimas ir dar dvi kelio operacijos, taip pat sergu autoimunine celiakija.
Be šių ligų, aš turiu lėtinę migreną, alergijas ir astmą bei nerimą. Man buvo atlikta smegenų ir kaklo operacija dėl Chiari apsigimimų.
Aš gyvenu su širdies aritmija, atsirandančia dėl autonominės nervų sistemos būklės, vadinamos posturalinės ortostatinės tachikardijos sindromu (POTS), ir aš susidūriau su narkotikų sukelta vilklige. Taip pat turiu osteopeniją ir Sjögreno sindromą, kurie yra dažni RA gretutiniai susirgimai.
Tai daug.
Nepaisant diagnozių, išmokau kuo geriau išnaudoti savo situaciją. Aš renkuosi humorą; Aš renkuosi būti pozityvus; Aš renkuosi tai dirbti.
Nesupraskite manęs neteisingai, tai nėra lengva. Sąmoningo optimizmo pasirinkimas ligos ar sunkumų metu reikalauja šiurkštumo, tvirtumo, tikėjimo ir atsparumo. Iš esmės tai yra visą darbo dieną dirbantis darbas.
Kai kuriomis dienomis tenka gilintis, ypač kai atrodo, kad viskas negali pablogėti. Kai kuriomis dienomis skausmas ar liga tiesiog nugalės. Tai tik realybė.
Bet mano požiūris, nes buvau pakankamai senas, kad galėčiau tai pažinti, yra tiesiog maksimaliai išnaudoti kiekvieną dieną.
Pozityvumas kiekvieną dieną yra skirtingas
Kai kuriomis dienomis gyventi teigiamai reiškia tiesiog atsikelti iš lovos su viltimi, kad diena, savaitė, mėnuo ar metai pagerės.
Kitomis dienomis pozityvumas atrodo kaip baidarės su mano gelbėtoju, atliekant virtualios realybės treniruotę, lankant hip-hopo klasę, einant į koncertą, žygius pėsčiomis ar stebint paukščius miške.
Pozityvumas kartais gali atlikti iš pažiūros paprastas užduotis, kurios RA pacientams kartais atrodo neįmanomos: lovos klojimas, plaukų džiovinimas, šuns vedžiojimas, kačių šėrimas, vakarienės ruošimas jūsų šeimai, automobilio vairavimas, rašymas, miegojimas, žinučių siuntimas drauge ar praustis po dušu.
RA yra rimta, brangi ir kartais silpninanti sveikatos būklė - nėra dviejų būdų.
Kai kurias dienas aš praleidžiu terminus, verkiu ir guliu ant savo sofos su ledo paketais, šildymo įklotais ir pykčiu.
Gyvenimas pozityviai susidūrus su viskuo, kas nereiškia patarlių rožių spalvos akinių nešiojimo. Tai yra kuo geriau išgauti kortas, kurios mums buvo išdalintos, su bet kokia energija, kurią tam galime skirti bet kurią dieną.
Tai yra kuklumas ir maloningumas žinant, kad mūsų geriausi dalykai gali atrodyti skirtingi dieną ar valandą.
Yra laikas ir vieta pozityvumui
Nesupraskite manęs neteisingai, akivaizdus „netikras“ optimizmas nėra geras. Toksiško pozityvumo kultūra - arba apsimeta, kad viskas gerai, kai taip nėra - siaučia.
Nors mąstysena, orientuota į optimizmą, gali būti naudinga lėtinėmis ligomis sergančių žmonių psichinei sveikatai, svarbu suteikti sau laiko ir erdvės jaustis Nesvarbu tai jūs jaučiatės, net jei tai ne viskas gerai.
Sirgti nėra tai, ko labiausiai norėtųsi, tačiau gyventi su liga ar negalia taip pat nėra ko gėdytis.
Bet kurią dieną mums leidžiama jaustis, nors ir jaučiame savo būklę, nes šie jausmai yra niuansuoti ir sudėtingi. Jie gali pasikeisti, ir tai yra puiku bei galima tikėtis.
Kaip ir mūsų simptomai, taip ir mūsų jausmai apie savo sveikatą ir kūną gali atitrūkti, užliūliuoti ir įsiliepsnoti.
Važiuoju tomis bangomis - ir turiu nuo vaikystės.
Pasiilgau aukštakulnių. Pasiilgau žaisti softbolą. Aš labai labai pykstu, kad mano rankos apsunkina grojimą gitara, ukulele ir fortepijonu.
Aš verkiau iš skausmo, verkiau dėl šalutinių vaistų vartojimo, verkiau dėl to, kad RA dabar yra neišgydoma ir visą gyvenimą. Aš verkiau, kad tai anksti paveikė mano karjeros pasirinkimą.
Aš nerimauju, kad mano ir taip blogi sąnariai blogės.
Stresuoju, kai praleidžiu terminus, turiu pasiimti nedarbingumo dieną darbe arba kai einu kelias dienas be mankštos.
Aš bijau COVID-19. Aš bijau, ką ši autoimuninė liga padarė mano kūno sugebėjimui apsiginti nuo kenksmingų virusų.
Aš jaudinuosi dėl sveikatos priežiūros JAV, apie vaistų kainas, apie įstatymus, apie neįgalių žmonių, moterų ir engiamų bendruomenių teises.
Pykstu, kad mano kūnas jaučia, jog kartais manęs nekenčia.
Aš renkuosi rasti grožį
Nepaisant visko, ką man užklupo mano ligos, aš triumfuoju.
Aš renkuosi rasti grožį. Renkuosi rasti dalykus, už kuriuos esu dėkingas kiekvienai dienai. Žiūriu į visus mane supančius palaiminimus ir žinau, kad esu kur kas daugiau nei savo liga.
Tai turiu omenyje teigdamas teigiamą gyvenimą lėtiniu negalavimu. Mano kūnas ir mano gyvenimas nėra tobulas, bet jie mano. Ir tai man yra gražu.
Kaip šiandien rasite savo grožį?
Ashley Boynes-Shuck yra autorius, advokatas ir sveikatos treneris, įsikūręs Pitsburge, Pensilvanijoje. Nepaisant to, kad 25 metus gyveno su RA ir taip pat turėjo kitų sveikatos sutrikimų, Ashley kalbėjo su Kongresu, išleido 3 knygas ir netgi „Twitter“ parašė Oprah! Ji dirba technologijų startuolyje, yra 3 šunų augintinė ir mėgaujasi paukščių stebėjimu, koncertais, grojimu instrumentais ir kelionėmis. Laisvalaikiu ji rašo poeziją ir leidžiasi į žygius pėsčiomis su savo amerikiečių Ninja Warrior / mokyklos mokytoju Mike'u. Surask ją „LinkedIn“ ar „Instagram“.
.jpg)
