Michelle Mandere, 24 m
Kokia buvo jūsų diagnozė ir kaip ji jus paveikė?
Iš pradžių dėl mano būklės kilo daug painiavos. Mano mama nuvedė mane pas daugelį gydytojų, ir nė vienas iš jų tiksliai nežinojo, ką aš turiu. Tai paskatino nereikalingą gydymą, kuris dar labiau dirgino mano odą.
Vėliau mane nukreipė pas dermatologą, kuris galiausiai man diagnozavo psoriazę. Iš pradžių mano diagnozė manęs nepaveikė, nes man buvo tik septyneri. Bet kai pagyvenau, pradėjau pastebėti skirtumus tarp savęs ir savo bendraamžių.
Kai kiti pradėjo pastebėti mano odos būklę, jie man uždavė daug klausimų. Kai kurie net nenorėjo su manimi bendrauti, nes manė, kad tai yra užkrečiama. Žmonės įvairiai reagavo į mano psoriazę, kuri kartais jautėsi izoliuota.
Kokie buvo didžiausi iššūkiai, su kuriais teko susidurti gyvenant su psoriaze?
Sunkiausias dalykas, susijęs su psoriaze, yra nuolatinis nepatogumas, kurį patiriu, nesvarbu, ką dėvėčiau ar koks oras. Taip pat patiriu didelį nuovargį ir šalutinį vaistų poveikį, pvz., Pykinimą ir burnos opas.
Sergant žvyneline, labai reikia pasitikėjimo savimi ir savigarbos, ypač paūmėjimo metu. Nesvarbu, kiek pasitikiu savimi, ar esu kupinas meilės sau, visada būna dienų, kai jaučiuosi per daug nesaugi palikdama savo namus ar būdama šalia žmonių.
Man tai sunku spręsti, nes žinau, kad mano artimiesiems tai nerūpi ir jie visada norėtų būti šalia manęs. Tačiau psoriazė gali jus sunaikinti ir priversti izoliuoti save nuo kitų. Tai tampa gilia skylute, iš kurios kartais gali būti sunku išeiti.
Kokie yra geriausi jūsų paūmėjimų ar blogų dienų patarimai?
Mano mėgstamiausias dalykas yra paleisti šiltą vonią ir kurį laiką joje mirkti. Taip pat darau viską, kad kalbėčiau su žmonėmis, esančiais palaikymo sistemoje, apie tai, kaip jaučiuosi. Tai man padeda sutvarkyti mintis ir vėl pagrįsti mane į žemę. Todėl pradedu jaustis mažiau izoliuota.
Ką norite, kad kiti žmonės žinotų apie psoriazę?
Psoriaze sergantys žmonės gali gyventi normaliai ir siekti visko, ko nori. Sąlyga neatima iš to, kas tu esi. Tai taip pat jūsų neapibrėžia.
Taip pat linkiu žmonėms žinoti, kad tai nėra užkrečiama. Dauguma žmonių, su kuriais susiduriu, stengiasi išvengti baimės arti manęs. Manau, tai tik nežinomybės baimė, bet galiu visus žmones patikinti, kad psoriazė nėra užkrečiama.
Janelle Rodriguez, 27 m
Kokia buvo jūsų diagnozė ir kaip ji jus paveikė?
Psoriazė man buvo diagnozuota 4 metų, todėl buvau per jauna, kad iš pradžių suprasčiau savo diagnozę. Užtat tai labiausiai paveikė mano mamą.
Ji nuvedė mane pas dermatologus, aš išbandžiau įvairius vaistus ir namų gynimo priemones. Mama mokė mano seseris, kaip man vartoti vietinius vaistus, jei vieną dieną ji negalėtų. Manau, kad dalis jos žinojo, kad diagnozuota psoriazė gali turėti neigiamos įtakos mano gyvenimui.
Aš tvirtai tikiu, kad mama nuo pat pradžių padarė viską, kas įmanoma, kad sutrukdyčiau susidurti su šiomis kliūtimis. Jie sako, kad nežinojimas yra palaima, ir mano paauglystės metais, kuo mažiau žinojau, tuo geriau. Bet per ilgai negalėjau gyventi savo nežinojimo burbule.
Paauglystėje pastebėjau neigiamą dėmesį, kuris buvo atkreiptas į mane, kai rodydavau odą. Prisimenu pasibjaurėjimo žvilgsnius ir žmonių pateiktus komentarus. Atrodė, kad tai, ką turėjau, buvo užkrečiama, o žmonės bijojo per arti. Niekada nesijautė gerai. Jaučiausi gėda dėl savo odos.
Laikiau savo odą kiek įmanoma, nes maniau, kad darau kitiems paslaugą. Kai pagaliau pasikalbėjau su dermatologu, mano vienintelis klausimas buvo: „Kaip man to atsikratyti?“ Jis paaiškino, kad tai, ką turėjau, buvo lėtinė, o vaistų nebuvo. Turėčiau tai visą gyvenimą, ir turėčiau išmokti su tuo gyventi ir valdyti.
Nuo to momento, kai šie žodžiai išbėgo iš jo lūpų, paskyrimas man buvo baigtas. Jaučiausi priblokšta naujienų. Galėjau galvoti tik apie tai, kaip atrodys visas mano gyvenimas. Jautėsi, kad manęs laukia labai ilgas ir apgailėtinas gyvenimas.
Kokie buvo didžiausi iššūkiai, su kuriais teko susidurti gyvenant su psoriaze?
Mano kova su psichinėmis ligomis buvo didžiausias iššūkis. Tie neigiami išgyvenimai ne tik paveikė mane asmeniškai, bet ir tarsi kažkas iš manęs išplėšė laimę, o visos vilties nebeliko.
Dėl to paauglystėje patyriau depresiją. Tai buvo tylus mūšis. Nuslopinau daug savo emocijų, minčių ir savo situaciją sprendžiau izoliuotai. Mano kambarys ir juodas megztinis tapo mano saugiu prieglobsčiu.
Stengiausi visuomet išlaikyti tvirtą pokerio veidą mokykloje ir namuose. Nenorėjau atkreipti į save jokio dėmesio. Nenorėjau būti matoma. Jaučiau, kad niekas nesupras, ką jaučiu viduje.
Kaip galėčiau priversti kitus suprasti, kad tai buvo ne tik odos liga? Kaip žmogus, kuriam nereikia kasdien susidurti su kliūtimis, gali suprasti, kaip tai mane paveikė psichiškai?
Aš nežinojau, kaip bendrauti, ką jaučiu viduje, kad padėčiau savo šeimai ir artimiems draugams geriau mane suprasti. Buvo sudėtinga neturėti žmogaus, su kuriuo galėčiau susieti. Man labiau patiko tylėti ir susitvarkyti vienai.
Kokie yra geriausi jūsų paūmėjimų ar blogų dienų patarimai?
Nepamirškite būti malonūs ir kantrūs sau. Gijimas yra kelionė, ir tu negali jos skubėti. Ieškokite paguodos tose, kurios suteikia jums džiaugsmo ir pozityvumo. Niekada nesigėdykite ieškoti pagalbos.
Gerai jausti liūdesį ir būti pažeidžiamam. Nepamirškite rūpintis savimi protiškai ir fiziškai. Esate nuostabus ir atsparus žmogus, ir jums tai pavyks. Svarbiausia, kad jūs ne vienas.
Jus myli jūsų draugai ir šeima, ir yra tokia nuostabi žmonių, sergančių psoriaze, bendruomenė, kuri yra pakili, motyvuojanti ir maloni. Aš žinau, kad gali būti sunku pamatyti šviesą tunelio gale, kai oda išsiplečia arba kai tau bloga diena. Bet tam yra sidabrinis pamušalas.
Pažvelgsite į save ir tiek daug sužinosite apie save. Jūs atrasite šią jėgą ir atsparumą, kurio galbūt nė neįsivaizdavote. Kai jūsų oda vėl pradės gyti arba pasijusite geriau, įvertinsite mažus dalykus, kurių dažnai galima nepastebėti. Tai kelionė, turinti savo nuosmukių ir nuosmukių, tačiau ji yra graži, kai pradedi atrasti save.
Ką norite, kad kiti žmonės žinotų apie psoriazę?
Norėčiau, kad būtų būdas padėti žmonėms suprasti psoriazės sudėtingumą. Lengva suprasti, kad tai tik odos liga, bet tai yra daug daugiau.
Žvynelinė gali paveikti žmogaus gyvenimo kokybę. Svarbu pakeisti mūsų reakcijos būdą ir pažvelgti į tuos, kurie serga žvyneline ar bet kokia odos liga. Dirbkite kartu, kad padidintumėte sąmoningumą ir jį normalizuotumėte. Tokiu būdu galime užauginti vaikų kartą be neigiamos stigmos, kurią jautė daugelis iš mūsų.
Ashley Featherson, 29 metai
Kokia buvo jūsų diagnozė ir kaip ji jus paveikė?
Man buvo 4 metai, kai man buvo nustatyta psoriazė. Metams bėgant, mano simptomai atsirado ir išnyko, kai bandžiau įvairius gydymo būdus. Iki vidurinės mokyklos jis buvo kontroliuojamas, bet vėl įsiplieskė mano kolegijos metais.
Nuo tada, kai man buvo diagnozuota, tai buvo kalneliai. Vienus metus turėsiu skaisčią odą, tada išsiplieskiu. Tada vienus metus turėsiu išsiplėtusią odą, tada ji išaiškės. Pastaruosius 2 metus jis nuolat dalyvauja, o tai ilgiausiai aš patyriau liepsną.
Kokie buvo didžiausi iššūkiai, su kuriais teko susidurti gyvenant su psoriaze?
Meilė sau buvo didžiausias mano iššūkis. Kuo vyresnė tapau, tuo labiau nesaugu.
Tik praėjusiais metais pasakiau sau, kad nebeleisiu psoriazei manęs kontroliuoti. Stengiuosi, kad tai nedarytų įtakos drabužių pasirinkimui, bendravimui su žmonėmis ir požiūriu į save. Aš vis dar turiu sunkių dienų, bet aš priimu savo kelionę.
Kokie yra geriausi jūsų paūmėjimų ar blogų dienų patarimai?
Aš tikrai didelis holistinio požiūrio požiūriu. Pastebėjau, kad pasikeitė paūmėjimai, naudojant švarių ingredientų buitines ir odos priežiūros priemones. Aš mirkau Negyvosios jūros druskoje, kuri daro stebuklus! Aš vis dar kartas nuo karto kovoju su galvos odos pliūpsniais, tačiau bandau įvairius produktus, norėdamas pamatyti, kas veikia.
Aš taip pat nepaprastai pakeičiau savo mitybą ir jau matau skirtumą. Panaikinau pieno, cukraus ir baltųjų miltų produktus. Reguliariai padeda medituoti ir rašyti žurnalus, ypač kai man bloga diena. Rašau apie tai, kaip jaučiuosi ir už ką esu dėkinga.
Ką norite, kad kiti žmonės žinotų apie psoriazę?
Linkiu kitiems žmonėms žinoti, kad psoriazė yra ne tik spalvos pakitimai. Yra ir kitų fizinių ir psichinių simptomų, už kurių akis nemato.
Jei jūs taip pat gyvenate su psoriaze, žinokite savo vertę ir kad laukia geresnės dienos. Supraskite, kad tai yra procesas, bet jūs galite išgydyti atsidavimu ir sunkiu darbu.
