Pirmą kartą JDRF turi naują generalinį direktorių, kuris pats gyvena su 1 tipo cukriniu diabetu ir daugiau nei dešimtmetį buvo svarbus organizacijos vadovas. Naujuoju generaliniu direktoriumi tampa daktaras Aaronas Kowalskis, perėmęs D-Dadą Dereką Rappą, kuris spalį paskelbė, kad trauksis iš pareigų.
Tai didelė naujiena ir didžiulis laimėjimas mums visiems D-bendruomenėje, Folks! Ne tik todėl, kad Aaronas yra „vienas iš mūsų“ kasos kamuojamoje gentyje, bet ir todėl, kad jis labai gerbiamas pacientų ir sveikatos priežiūros bendruomenių, medicinos technologijų pramonės, reguliavimo ir politikos erdvėse. Jis vertinamas kaip galingas advokatas ir „žaidimų keitėjas“, kuris įneša asmeninį D ryšį ir aistrą viskam, ką daro.
1984 m. Diagnozuotas 13 metų amžiaus Aaronas buvo antras diagnozuotas jo šeimoje, po to, kai jo jaunesniam broliui Steve'ui diagnozė buvo keleri metai anksčiau, kai jam buvo 3 metai.
Pažymėtina, kad tai reiškia, kad dvi didžiausios šalies diabeto organizacijos - JDRF ir Amerikos diabeto asociacija (ADA) - dabar turi priekyje PWD (diabetu sergančius žmones), nes pernai paskirtas naujasis ADA generalinis direktorius Tracey Brownas yra pirmasis pati gyvena su 2 tipo cukriniu diabetu.
"Aš kuklinuosi vadovaudamas JDRF, organizacijai, kuri vaidino tokį pagrindinį vaidmenį tiek daugeliui pagrindinių T1D pažangos naujausioje istorijoje ir kurią mes su savo broliu matėme per visą savo gyvenimą", - pasakojo 47 metų vyras. DiabetasMine savo pirmame interviu telefonu po balandžio 9 d. pranešimo.
Šiame interviu Aaronas pasidalijo savo vizija keliais aspektais:
kodėl jis norėjo šios geriausios vietos ir kodėl jo asmeninis T1D ryšys yra toks svarbus
evoliucija, kurią jis matė org per savo 15 metų ten
jo tikslas padėti suaugusiųjų T1D bendruomenei jaustis labiau atstovaujamam JDRF veikloje
jo POV apie gydomųjų tyrimų finansavimą ir technologijų plėtrą
org apklausa #WeAreNotWaiting ir atviro kodo judėjimas
JDRF politikos propagavimas susijęs su prieiga, prieinamumu ir geresniais rezultatais, kurie viršija tik A1C rezultatus
Aaronas yra 6-asis asmuo, einantis generalinio direktoriaus pareigas (ir pats pirmasis gyvenantis su T1D pats!), Nes 1970 m. Jis buvo įsteigtas kaip Nepilnamečių diabeto fondas (JDF). Dabar jis prižiūrės organizaciją su 208 mln. dolerių biudžetą ir maždaug 700 darbuotojų daugiau nei 70 skyrių visoje šalyje - jau nekalbant apie begalę savanorių, kurie reguliariai dirba su org. Jis taip pat prisijungs prie JDRF direktorių valdybos ir prie JDRF T1D fondo, rizikos filantropijos fondo, kurio tikslas - paspartinti 1 tipo diabeto tyrimus ir gauti naujų priemonių į rinką.
Lyderystės diabetu istorija
Aaronas dirbo JDRF 2004 m., Kai ten pradėjo savo karjerą kaip mokslinės programos vadovas (remdamasis mikrobiologijos ir molekulinės genetikos daktaru Rutgerso universitete), daugiausia dėmesio skirdamas komplikacijoms ir hipoglikemijos tyrimams. Netrukus jis tapo Metabolinės kontrolės vadovu ir galiausiai prieš dešimtmetį perėjo į Strateginių tyrimų direktoriaus gretas, o 2014 m. Galiausiai buvo paskirtas pirmuoju JDRF misijos vadovu, kur tapo pagrindiniu organizacijos T1D tyrimų balsu.
Pažymėtina, kad jis buvo ankstyvas CGM (nuolatinio gliukozės stebėjimo) technologijos ir uždarojo ciklo gynėjas, o 2006 m. Padėjo sukurti JDRF dirbtinės kasos programą kartu su buvusiu generaliniu direktoriumi ir D-Dad Jeffrey Breweriu (kuris buvo Rappo pirmtakas ir nuo to laiko tęsėsi). kartu sukurti automatizuotą insulino tiekimo startuolį „Bigfoot Biomedical“). Per daugelį metų Aaronui teko pagrindinis vaidmuo siekiant pažangių technologijų, atvirojo kodo protokolų ir pastangų peržengti A1C rezultatus klinikinių tyrimų srityje, efektyviau atlikti reguliavimo peržiūras ir patobulinti politikos formavimą.
Neseniai Aaronas pasirodė Kapitolijaus kalvoje ir Kongreso komitete liudijo apie sparčiai didėjančias insulino kainas. Tai, žinoma, yra susieta su JDRF darbu, propaguojančiu šį klausimą, įskaitant kampaniją „# Coverage2Control“, orientuotą į mokėtojo (draudimo) pusę. Tiesą sakant, Aaronas daugelį metų buvo politikos lyderis, kalbėdamasis su Kongresu, JAV sveikatos ir žmogiškųjų paslaugų (HHS) departamentu ir FDA, taip pat su daugeliu kitų nacionalinių ir pasaulinių valdžios institucijų.
Be įspūdingo gyvenimo aprašymo, Aaronas taip pat yra įkvėpimas asmeniniame gyvenime su T1D: jis yra uolus bėgikas, įveikęs 18 maratonų (įskaitant Bostono maratono kvalifikacinį laiką), vieną 50 000 takų maratoną ir daugybę trumpesnių lenktynių. Jis taip pat mėgsta žaisti golfą ir ledo ritulį ir tai daro kuo reguliariau, kaip sakome.
Tie, kurie gyvena bendruomenėje, sako, kad jis yra išskirtinai tinkamas vadovauti JDRF, nes jis supranta T1D tyrimų ir propagavimo poreikius ir galimybes „kaip niekas kitas“. Dabar, be papildomų abejonių, pateikiame visą mūsų neseniai interviu su Aaronu apie šį naują generalinio direktoriaus vaidmenį ...
Pokalbis su naujuoju JDRF generaliniu direktoriumi Aaronu Kowalskiu
DM) Sveikiname, Aaronai! Pirma, ar galite papasakoti, kodėl norėjote imtis šio naujo vaidmens?
AK) Galų gale jaučiau, kad tai susiję su mano patirtimi per JDRF ir dirbant viduje, matant galimą ir realų poveikį, kurį darome, tačiau žinodamas, kad galime padaryti daugiau. Iš tikrųjų todėl įmečiau savo vardą į kepurę.
Pašalyje yra daugybė žmonių, kurie nežino, ką mes darome, arba turi išteklių ... taigi maniau, kad JDRF galėtų būti naudinga atsinešti tą T1D objektyvą, tą mokslo ir šeimos narį bei kitus mano vaidmenis. nuo.
Kaip praėjo generalinio direktoriaus atrankos procedūra?
Aš išgyvenau direktorių valdybos įdiegtą procesą ir buvo naudinga daugiau pagalvoti apie pasiūlymą dėl vertės, kurį galėčiau pateikti prie stalo. Tai nebuvo tik man paduota, ir tai padarė patikimą procesą, ir aš labai džiaugiuosi, kad jie pasirinko mane!
Ar tikrai taip reikšminga, kad kažkas, turintis T1D, yra pagrindinis vaidmuo, palyginti su tėvų perspektyva, kaip JDRF turėjo anksčiau?
Žinoma, JDRF sukūrė tėvai ir tai nuostabu. Peržiūriu tėvų nuotrauką su seserimi ir pėsčiomis Niujorke ir žinau, kiek jie padarė mums, kad padėtų mano broliui būti sveikiems ir sėkmingai sergantiems diabetu. Jie perkėlė kalnus.
Tai reiškia, kad, mano požiūriu, asmuo, turintis T1D, turi skirtingą patirtį. Mes gyvename viskuo, ką darome. Galiu spustelėti savo telefono programą ir patikrinti cukraus kiekį kraujyje dabar po šios beprotiškos dienos ir pasakyti ... na, buvo 280, o dabar 190 ir greitai krenta (po korekcinės dozės, kurios galėjo būti per daug). Aš gyvenu aukštumas ir žemumas, tiesiogine prasme ... šlifas, išsekimas ir tai padės išsiaiškinti, ar JDRF daro tai, kas turės įtakos mūsų gyvenime.
Apskritai turite įvertinti žmonių patirtį ir būti geru klausytoju. Aš tai padariau per daugelį metų, o dabar, būdamas generaliniu direktoriumi, esu jautrus tam, ko Diabeto bendruomenė ieško JDRF, ir bandysiu įsitikinti, ar patenkiname jų poreikius.
Ką jūs matote kaip raktus, kad žmonės, turintys T1D, būtų motyvuoti gyventi gerai?
Žinoma, kiekvieno patirtis yra skirtinga. Ir tai visada keičiasi. Mano motyvacija pradedant mokslą dažniausiai buvo mano brolis, nes jis turėjo tokių problemų susitvarkydamas su hipo nesuvokimu. Bet tai pasikeitė, ir šiandien mano motyvacija yra daug daugiau apie savo vaikus, brolių ir seserų vaikus, brolį, savo mirtingumą, kad įsitikinčiau, jog esu čia, ir visas skirtingas bendruomenės dalis per žmones, kuriuos aš per daugelį metų susitiko visame pasaulyje.
Visa tai reiškia tai, ką mes sakome JDRF apie atstovavimą visoms amžiaus grupėms ir visiems etapams. Žmonės, sergantys cukriniu diabetu, per savo gyvenimą išsivysto į skirtingas stadijas, ir tai, ką pateikiu ant stalo, yra gana gera perspektyva daugeliui šių etapų. Daugelis tikisi, kad JDRF ir Diabeto bendruomenė padės savo artimiesiems.
Prisiminkite, kiek toli pasiekėme nuo to laiko, kai pradėjote dirbti JDRF: koks jums ryškiausias pokytis?
Puikiai prisimenu, kaip anksti ėjau į susitikimą, kuriame buvo tiriami diabeto aparatai vaikų populiacijoje. Tuo metu sutikau diabetu sergančias legendas - dr. Billas Tamborlane'as, Bruce'as Buckinghamas, Peteris Chase'as, Royas Beckas ir dar daugiau - ir pirmą kartą pamatė „Abbott Navigator CGM“. Iki tol nė nenumaniau, kad taip nutiktų, net nežinojau, kad egzistuoja CGM, nes buvau metabolizmo mokslo arenoje. Ir buvau priblokštas, kad vienas jų buvo visai šalia.
Tai tikrai pakeitė mano požiūrį ir po poros metų paskatino Jeffrey Brewerį ir dirbtinės kasos projektą. Greitai į priekį: aš ką tik buvau neseniai įvykusiame viršūnių susitikime, kuriame kambaryje buvo 300 diabetu sergančių žmonių, ir girdėjau žmones sakant: „Aš daugiau nebepakoju piršto. Pabundu prie normalaus skaičiaus. Aš galiu pamatyti savo cukraus kiekį kraujyje, kai esu išvykęs su draugais “. Tai tikrai didelė mano darbo dalis, kad galėčiau tai išgirsti.
Koks jūsų artimiausias prioritetas JDRF atžvilgiu?
Pradėsiu nuo suaugusiųjų, sergančių 1 tipo cukriniu diabetu. Jei pažvelgsite į PWD su T1D statistiką, daugiau nei 85% yra suaugę žmonės. Vis dėlto mes neturime tiek dalyvaujančių ir stumiančių, kaip sako tėvai. Manau, kad galime daugiau. Jei aktyviau dalyvautume suaugusiųjų T1 grupėse, judėtume greičiau visais aspektais - tyrimais, propagavimu, informuotumu, finansavimu, federaline politika ir pasauliniais klausimais. Ir ta pasaulinių T1D pastangų sritis yra dar viena, kur, manau, mes, JDRF, galime padaryti daugiau.
Vienas iš nerimą keliančių susirgimų JDRF yra rasti tinkamą pusiausvyrą tarp gydymo tyrimų prioritetų ir naujų gydymo būdų ar priemonių kūrimo. Kaip jūs tai išspręsite?
Aš tai girdžiu dažnai.Vienas žmogus neseniai manęs paklausė: „Kas yra sunkiausia tavo darbe?“ Atsakiau, kad tai grįžta į tą gyvenimo etapą ir prioritetus. Priklausomai nuo to, kur nukritote tame T1 gyvenimo etape, jis gali labai skirtis. Kai kurie žmonės pabrėžia, kad turime labiau stengtis kovoti su diabeto komplikacijomis. Kiti nori, kad mes labiau stengtumėmės išgydyti gydymą, prevenciją, prieigos problemas ar psichosocialinius gyvenimo su diabetu aspektus.
Tai prideda, kaip mes darome tai, ką darome. Kai ką nors finansuojame, turime išsiaiškinti tinkamą pusiausvyrą ir geriausias poveikio galimybes. Mes kartu su kitomis organizacijomis, NIH ir įmonėmis esame vieni didžiausių T1D tyrimų finansuotojų pasaulyje. Turime pažvelgti į tai, kaip mes visi sutariame.
Tai ilgas būdas pasakyti, kad tai pusiausvyra, dėl kurios nuolat kovojame rankose, maišuojamės ir ginčijamės (manau, teigiamai).
Išsamiau: kas vyksta siekiant išgydyti?
Asmeniškai jūs girdėsite mane sakant - ir tai atsispindės mūsų finansavime ateinančiais metais - tai, kad aš tikrai tikiu, kad turime labiau pasistengti, kad būtų gydomi 1 tipo cukriniai diabetai, daugiskaita. Šiuo metu maždaug du trečdaliai mūsų biudžeto skiriami gydomiesiems tyrimams. Tai reiškia žmonėms, tokiems kaip mes, kurie ilgą laiką gyvena su T1, vaikams, kuriems kūnas yra teigiamas, ir pan. Kitas trečdalis skirtas gydymui, pavyzdžiui, prietaisams, narkotikams ir psichosocialiniams aspektams.
Visa tai sakant, mes esame visiškai kitoje vietoje nei buvome tada, kai jums ir man buvo diagnozuota (1984 m.). Nors kai kurie yra nusivylę, kad mums buvo per daug pažadėta ir per mažai pristatyta, ir mes galime kalbėtis, kodėl visa tai yra ... mes esame daug toliau nei kada nors anksčiau. Aš tvirtai tikiu, kad ląstelės ir imunoterapijos tam tikru momentu bus veiksmingos. Niekada nededu laikotarpių, nes mes tiesiog nežinome ir negalime žinoti, kada tai gali būti. Bet dabar mes esame toje vietoje, kur jie pereina į bandymus su žmonėmis, o mokslas yra absoliučiai šviesmečiais priekyje to, kur buvome - net prieš 10 metų.
Ir tai nereiškia, kad nustosite finansuoti technologijas?
Galų gale JDRF susikūrimo priežastis buvo bandymas išgydyti. To norėjo pradinės steigėjos mamos ir daugelis mūsų savanorių. Aš džiaugiuosi, kad mūsų mokslo komandos atkakliai sieks mokslinių vaistų nuo diabeto.
Tuo tarpu aš manau, kad turime didelį pagreitį technologijų ir uždarų ratų srityje ir toliau finansuosime, nes turime spragų. Mums reikia mažesnių įrenginių parinkčių ir labiau automatizuotų sistemų. Taigi taip, mes ir toliau finansuosime tai.
Pastaraisiais metais JDRF taip pat labai stengėsi kurti atvirus protokolus ir išryškinti naminę „pasidaryk pats“ technologiją. Ar galite apie tai daugiau kalbėti?
Mes ten darome didelę pažangą. Mes turime „Open Protocols Initiative“ ir finansavome tokius projektus kaip „Tidepool Loop“ su „Helmsley Charitable Trust“, dabar ten skiriama 9 mln. USD. Tikimasi, kad tai pateiks neįtikėtiną atnaujinimą „Loop“, kuris buvo „pasidaryk pats“ projektas, tačiau tai pateks į oficialią, reguliuojamą FDA teritoriją komerciniam išleidimui į rinką. Tai gali būti 2019 m. Pabaigoje arba 2020 m. Pradžioje.
Kas man nuostabu, kad matome, kaip diabeto pramonė atsiveria #WeAreNotWaiting galimybei, o „Roche“, „Insulet“ ir mažesnės kompanijos sako esančios tam atviros. Mes kalbamės su visais, kad tai įvyktų, ir tai yra paradigmos pokytis pramonėje, kuri buvo kuriama daugelį metų. Tai nėra vienintelis JDRF, nes bendruomenėje buvo tiek daug žmonių, kurie buvo viso to dalis. Tačiau prisimenu, kaip grįžau į JDRF biurus po diabeto įvykio prieš porą metų ir sakiau komandai: „Manau, kad turime atsilikti nuo šio ir išsiaiškinti, kaip tai padaryti aukščiau stalo“. Tai iš esmės lėmė mano asmeninė patirtis naudojant šią technologiją.
Nes jūs taip pat naudojate „pasidaryk pats“ uždaro ciklo sistemą, ar ne?
Taip, aš dabar lankiausi maždaug 2,5 metų, o diena prieš Padėkos dieną bus treji metai. Maždaug tiek laiko mano brolis taip pat yra kilpinis. Tai dar vienas objektyvas, kurį turiu atsinešti į JDRF - vertybinis pasiūlymas, kad ši bendruomenė skatintų pokyčius ir padėtų, o tada JDRF taip pat sinerguotų ir padėtų, yra idealus pavyzdys, kai bendruomenė skatina sprendimus ir visi vaidina svarbų vaidmenį.
Ne visi nori naudoti technologijas, nors ...
Žinoma. Mūsų prietaisų darbas JDRF yra nuostabus, ir aš be galo didžiuojuosi tuo, ką nuveikėme per pastaruosius 15 metų, grįžau prie insulino pompų ir CGM kūrimo bei žengėme uždaro ciklo technologijos link. Viskas geriau. Bet aš vertinu, kad ne visi nori dėvėti prietaisus.
Čia aš sėdžiu prie JDRF vairo 1 dieną ir žinau, kad turime modifikuoti 1 tipo diabeto ligą. Mokslinėje kalboje sakome „ligą modifikuojantys gydymo metodai“. Turime pakeisti kursą, galų gale išlipti iš prietaisų ir normalizuoti cukraus kiekį kraujyje - kaip rodo Edmontono protokolo laidos. Tai yra tikslas.
Kur mes esame judėjime # BeyondA1C, kurį palaikė JDRF, siekdamas pažvelgti į laiko diapazoną ir kitus konstrukcijas, skirtas diabeto rezultatams matuoti?
Ten vyksta labai didelis pagreitis. Tiesą sakant, šiandien su dideliu mokėtoju telefonu kalbėjomės apie hipoglikemijos kainą ir tai, kaip jų aprėptis yra dalis šios problemos sprendimo. Žinoma, hipoglikemijos mažinimas yra akivaizdus # BeyondA1C rezultatas. Bet tos diskusijos metu kalbėjau ir apie laiko intervalą bei prieigos klausimus.
Tai sutampa su sutarimu apibrėžiant diapazonus. Kai JDRF dabar finansuoja projektus, mes reikalaujame, kad žmonės praneštų apie tai, kad galėtume palyginti rezultatus. Tai taip pat apima diskusijas tiek su FDA, tiek su mokėtojais. Taigi yra nemažai veiksmų, ir tai nėra tik kalbos. Šiuos sutarimo dokumentus dėl rezultatų įtraukiama į sveikatos politikos kūrimą. Todėl žmonėms tai realu. Mes turime padaryti geriau, kai einame į DC į Kongresą, nesvarbu, ar kalbama apie didesnį federalinį finansavimą moksliniams tyrimams ar reguliavimo politikai, kuri vertina rezultatus ... tai yra duomenų turėjimas mūsų kišenėje, kad šie rezultatai būtų kliniškai reikšmingi, visi sutinka, ir jūs turite tai įtraukti į savo politiką. Tai ypač svarbu.
Kalbant apie mokėtojus ir prieigą ... ar JDRF daro pakankamai?
Mes esame visiškai suderinti su advokatais, kurie nori # insulin4all, ir ieškome visų galimybių pabrėžti, kad diabetu sergantiems žmonėms reikia prieinamo insulino. Tai neturėtų būti pasirinkimas tarp mokėti už hipoteką ar maisto prekes ir normuoti insuliną. Senieji insulinai nėra sprendimas. Maniau, kad išėjęs (balandžio 2 d.) Posėdyje Kongreso pakomitetyje mes visi esame tame pačiame puslapyje. Kaip mes ten pateksime, mes galime nesutikti ir kovoti keliuose frontuose, tačiau JDRF kovoja.
Mano požiūriu, tai taip pat nėra tik insulinas. Žmonės, sergantys cukriniu diabetu, turėtų turėti galimybę naudotis viskuo, ką jie ir jų gydytojai mano, kad tai padės pasiekti geriausių rezultatų. Taigi, turint draudimo planus, reikia pakeisti insulino ar pompos funkciją, todėl vadinamasis nemedicininis perjungimas yra nepriimtinas. Štai kodėl, be to, ką darome gydomųjų tyrimų srityje, sveikatos politikai teikėme prioritetą. Jei negalite sau leisti ar naudotis savo geriausiomis gydymo galimybėmis ir nepasieksite tokio lygio, kad galėtumėte išgydyti, mes nepasiekėme savo tikslų JDRF.
Ir tai apima ne tik įtaką nepakankamai aptarnaujamoms bendruomenėms, ar ne?
Visiškai. Žmonės tiesiog taip nusivylę sveikatos priežiūros būkle, kai sergate lėtine liga. Aš suprantu ir žinau, kodėl žmonės kelia man balsą ir siunčia aistringus el. Laiškus. Supratau. Nes aš taip pat nusiminusi ir supykusi. Kaip sakiau „The Hill“, mano brolis pakeitė darbą vien tam, kad gautų insulino už priimtiną kainą. Tai riešutai ir nieko iš to neturėtų vykti. Norėčiau, kad galėčiau tiesiog spustelėti pirštus ir tai ištaisyti. Bet tai neveikia taip, ir mes darome viską, ką galime JDRF, kad padėtų kuo greičiau perkelti tą adatą.
Kaip JDRF subalansuoja savo propagavimą su farmacijos ir pramonės santykiais bei rėmėjais?
JDRF valdo žmonės, turintys asmeninį ryšį su 1 tipo cukriniu diabetu, todėl svarbiausias mūsų prioritetas yra siekti geriausių rezultatų. Žinoma, mes dirbame su „Lilly“ ir „Novo“ bei „Medtronic“ ir visomis šiomis įmonėmis, nes jie teikia šias procedūras ir technologijas. Ir mes žinome, kad mums reikia geresnių įrankių.
Be to, turime užtikrinti, kad jie būtų prieinami. Turėdami puikų sprendimą, kurio negalima pasiekti, tai reiškia, kad mes nepasiekėme savo tikslo. Mes esame labai skaidrūs bet kurioje įmonėje, su kuria dirbame - norime, kad jos būtų sėkmingos ir pateiktų sprendimus žmonėms, sergantiems diabetu, tačiau jie turi būti prieinami ir prieinami.
Ačiū, Aaronai, ir dar kartą labai sveikinu su nauju vaidmeniu. Mes sutinkame, kad jūs puikiai tinka ir nekantraujate sužinoti, kas bus toliau JDRF su jumis vedant kelią!
{Aaroną galite rasti „Twitter“ svetainėje @aaronjkowalski, dažnai skelbdami apie mankštą ir diabetą bei apie tai, kaip visi T1D sergantys žmonės gali gyventi be jokių apribojimų.}
