Mes didžiuojamės galėdami pasakyti, kad mūsų motininis laivas „Healthline Media“ atliko keletą originalių gyvenimo kovos su diabetu tyrimų ir pateikė gana įžvalgių rezultatų.
Rugpjūčio pabaigoje paskelbtoje naujoje „Healthline“ ataskaitoje „2 tipo cukrinio diabeto būklė: kai sveikata tampa visu etatu“ atsispindi 1 570 T2 diabetu sergančių suaugusiųjų apklausos rezultatai ir keliolika nuodugnių pacientų ir sveikatos priežiūros specialistų interviu. teikėjai atliko šių metų birželį.
Džiugu, kad šis tyrimas apeina tradicinės medicinos klausimus, kad „įsigilintume į šį pasaulį, žvelgdami į kasdienę žmonių patirtį, gyvenančią esant tokiai būklei, kuri niekada neduoda laisvos dienos“.
Šiame tyrime yra tiek daug brangakmenių, kuriuose žmonės dalijosi savo nuoširdžiu ir žaliu rūpesčiu dėl savo kasdienių rūpesčių, streso, gyvenimo būdo ir socialinių problemų bei finansinių kliūčių.
Neapsigaukite dėl šios ataskaitos pavadinimo „2 tipas“. Didžiausias išsinešimas sau - ir tikriausiai visiems, kurie labiau orientuojasi į 1 tipo diabetą - yra tai, kad mes dalijamės tiek daug! Nors dauguma čia apklaustų žmonių gali neskaičiuoti insulino dozių, jie susiduria su daugybe pažįstamų kasdienių kovų, įskaitant nusivylimą dėl maisto pasirinkimo, nerimą dėl kitų nuomonės ir savo diabeto slėpimą, finansines bėdas, dėl kurių nebėra galimybės naudotis medikais ir priežiūra, ir tiesiog bando kad gerai išsimiegotum (!)
Kaip skaitytojas DiabetasMine, greičiausiai pastebėsite, kad sąmoningai linkteli sutikdami.
Prieš nerdami atkreipkite dėmesį, kad aš buvau šio tyrimo projekto patarėja kartu su gerai žinoma CDE ir mitybos autore Susan Weiner ir Stanfordo endokrinologe dr. Marina Basina, taip pat susijusia su „Healthline“.
Kas ir kodėl apklausa
Apklausos metu tūkstantmečiai, Genas Xersas ir kūdikių amžius pakvietė papasakoti apie savo diabeto suvokimą, rūpesčius ir patirtį. Tiksliau, jų buvo klausiama apie socialinius santykius, pasimatymus, draugystę, nusivylimus ir baimes. „Tada, norėdamas apžvelgti mūsų išvadas, (Healthine) pakalbėjo su asmenimis, gyvenančiais su liga, ir medicinos ekspertais, turinčiais patirties gydant“.
Ši ataskaita yra dalis „State of ...“, į kurią įeina ekspertų interviu, nepriklausoma 350–1500 žmonių apklausa (priklausomai nuo temos) ir „Healthline“ patentuota paieška ir socialiniai duomenys. Kiti kiti šių išsamių apžvalgos ataskaitų pavyzdžiai yra vaisingumo būklė, globos būklė ir vėžio būklė.
Daug neigiamų jausmų apie diabetą
Kai kurios pagrindinės išvados, sužavėjusios mokslinių tyrimų grupę, tačiau nenuostabu tiems iš mūsų, kurie žino diabetą, buvo didžiuliai nesėkmių, perdegimo ir baimės dėl ateities jausmai, taip pat nepakankamas palaikymas ir supratimas. Viena moteris pažymėjo, kad jos šeima net nepasakys žodžio „diabetas“.
Keturi dažniausiai pasitaikantys neigiami jausmai:
- išsekimas
- nerimauti dėl komplikacijų
- susirūpinimą dėl finansinių išlaidų
- kaltė, kad būklė nebuvo gerai valdoma
Daugiau nei du trečdaliai respondentų teigė, kad dabartinis jų svoris neigiamai veikia jų sveikatą. Beveik pusė bandė numesti svorį kelis kartus, be ilgalaikės sėkmės - tuo tarpu daugiau nei 40% pranešė, kad retai mankštinasi pakankamai sunkiai, kad išlietų prakaitą (!)
Vienas iš didžiausių iššūkių, apie kurį pranešė 55 proc. Respondentų, buvo problema miegoti visą naktį. Esu įsitikinęs, kad tai skamba visiems, sergantiems bet kokio tipo diabetu, nors šiame pranešime nebuvo gilinamasi į miego apnėją kaip į galimą priežastį.
Apskritai, žmonės kalbėjo DAUG apie tai, kad jaučiasi neigiamai vertinami ir pernelyg apkraunami nenumaldomais reikalavimais stengtis būti geresniais valgytojais, sveikesniais mankštininkais ir „reikalavimus atitinkančiais“ vaistų vartotojais kasdien.
Teisingai!
Kartų skirtumai tarp diabeto požiūrio
Taip pat buvo atskleisti keli reikšmingi kartų skirtumai, į kuriuos „Healthline“ sutelkė dėmesį:
Panašu, kad jaunesniems žmonėms sunkiau nei vyresnio amžiaus žmonėms, turintiems emocinių ir finansinių problemų, susijusių su 2 tipo cukriniu diabetu. Prie šios būklės vis dar priskiriama stigma - ir tūkstantmečiai ją prisiima.
- Beveik pusė apklaustų tūkstantmečių ir apie trečdalis genų Xers pranešė, kad slepia savo būklę nerimaudami dėl to, ką galvoja kiti.
- Maždaug tiek pat pranešė, kad kai kurie sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai jaučiasi neigiamai vertinami.
- Išlaidos neleidžia daugiau nei 40% tūkstantmečių visada laikytis gydytojo rekomendacijų.
Mano liga yra per brangi!
Kalbant apie išlaidų kliūtis, beveik 40% apklausos dalyvių teigė, kad nerimauja dėl savo galimybių ateityje sau leisti gydytis - ir beveik 1 iš 5 nurodytų išlaidų kartais neleido jiems laikytis gydytojų nurodymų dėl gydymo.
Remiantis ADA duomenimis, nacionalinės T1 ir T2 diabeto išlaidos 2017 m. Buvo 327 mlrd. USD - per pastaruosius penkerius metus išaugo 26%. Paskutinė suma sudarė 9 601 USD vienam diabetu sergančiam asmeniui. Nereikia nė sakyti, kad daugelis žmonių gali tai sau leisti!
Beveik 30% apklaustųjų teigė turintys draudimo apsaugą, dėl kurios jiems mokamos didelės sąskaitos. Jie taip pat apgailestavo dėl didelių maistingo maisto, narystės sporto salėje ir mankštos priemonių, taip pat pagrindinių apsilankymų sveikatos priežiūros įstaigose, gydymo ir vaistų išlaidų.
Stigma ir nesibaigiantis diabeto darbas
Daugelis žmonių kalbėjo, kad gėdijasi savo diabeto ir nenori to atskleisti kitiems aplinkiniams - dažniausiai dėl „kaltina pacientą“ požiūrio į T2D.
Daugelis taip pat kalbėjo apie tai, kad jaučiasi vertinami savo gydytojų, ir jaučiasi nuolat kalti dėl to, kaip jie tvarkosi.
Stresas ir nuovargis taip pat yra didžiulės problemos. Daugelis teigė, kad jiems kelia stresą laukti savo A1C rezultatų. 60% jaučiasi „nesėkmingi“, jei rezultatai grįžta per aukšti (tu galvoji ?!).
Apskritai tai, kas patyrė, buvo nusivylimas nesibaigiančiu ligos darbu, kuris iš tikrųjų gali pasijusti visu etatu.
„Aš tiesiog noriu paimti laisvą dieną nuo diabeto“, - tai frazė, kurią pabrėžė tyrėjai - kuri praktiškai yra T1D bendruomenės mitingas, ne?
Galėčiau tęsti, bet „Healthline“ komanda atliko tokį puikų darbą, apibendrindama visa tai, labai rekomenduoju čia peržiūrėti visą ataskaitą.
Kaip pažymėta, pagrindinis man išsinešimas yra pamoka apie tai, kiek 1 tipo cukrinio diabeto bendruomenė iš esmės turi bendro su gyvenančiais 2 tipo cukriniu diabetu.
Kaip neseniai pažymėjo vienas iš mūsų 2018 m. „DiabetesMine“ pacientų balsų laimėtojų, gyvenantis su T2D, „Mes visi žinome, kad dauguma žmonių mano, kad mes sau pasidavėme diabetu. Net daugelis pirmojo tipo žmonių mano, kad ... Jei elgiatės su mumis kaip su antros klasės piliečiais, mūsų problemos tik viešai pykinamos.
Per daug tiesa. Esu dėkingas už „Healthline“ pastangas kuriant šį langą į T2D pasaulį.