Iš Nacionalinės MS draugijos
2014 m. Šv. Patriko diena pakeitė mano gyvenimą. Tai buvo diena, kai mano naujasis neurologas gavo galutinę išsėtinės sklerozės (IS) diagnozę.
2013 metų rudenį pastebėjau, kad mano akis neryški. Aš ją trinčiau galvodamas, kad joje kažkas yra.
Pagaliau paskyriau pas savo optometristą, manydamas, kad man gali prireikti naujo akinių recepto. Jis nerado nieko blogo mano akyse, bet nusiuntė pas specialistą, kuris taip pat nerado nieko blogo mano akyse.
Tada jie mane išsiuntė atlikti MRT, kad atmestų regos nervo uždegimą, ir jis vėl parodė smegenų pažeidimus. Man buvo galutinai diagnozuota IS po dar vieno MRT ant kaklo ir stuburo.
Būdamas daugiau nei 30 metų šokio mokytojas ir buvęs „Radio City Rockette“, išgirdęs, kad sergu liga, dėl kurios galiu likti neįgalus, kilo tiek baimių. Iškart pagalvojau, ar teks mesti mokymą, ar atsidursiu invalido vežimėlyje, ir kas manimi pasirūpins.
Antroji mano mintis buvo, kaip aš pasakysiu savo motinai?
6 mėnesius aš suklupau bandydamas išsiaiškinti sveikatos priežiūros sistemą, draudimą ir vaistus, skirtus naujai nematomai ligai gydyti.
Apie savo diagnozę pasakojau tik labai artimiems draugams ir šeimos nariams. Aš dar nepriėmiau šio naujo šalininko kaip savo gyvenimo dalies ir nebuvau pasirengęs atskleisti savo diagnozės niekam kitam.
Per 6 mėnesių stebėjimą po vaistų vartojimo mano MRT parodė naują smegenų pažeidimą. Mano medikai neveikė, o mano neurologas mane pakeitė infuzijos terapija, tapdamas agresyvus gydydamasis, nes norėjo, kad galėčiau mokyti kuo ilgiau.
Tada nusprendžiau pasidalinti savo istorija socialiniuose tinkluose. Dabar žinojau, kad tai mano tikrovė, mano mūšis, mano kelionė - ir man nereikėjo to daryti vienai.
Jei jums ką tik buvo diagnozuota IS, galite kovoti su panašia patirtimi. Čia yra keletas išminties grynuolių, kurie padės jums tai išgyventi.
Gerai liūdėti
Turėjau suvokti, kad viskas pasikeis. Nebūtinai iš karto, bet jie galėjo tam tikru momentu.
Aš turėjau sau leisti būti liūdnas, išprotėjęs ir nusivylęs šia diagnoze.
Aš verkiau, o paskui dar verkiau. Tada nusprendžiau perimti MS kontrolę, kiek galėjau.
Raskite gydytoją, kuris spustelėja kartu su jumis
Jūsų gydytojas yra didžiausias jūsų advokatas. Turite turėti žmogų, kuriuo pasitikite ir jaustumėtės patogiai.
Mano gydytoja yra neįtikėtina - ir aš žinau, kaip man pasisekė ją turėti. Jai rūpi aš ir mano gyvenimo tikslai. Ji daro viską, kas įmanoma, kad įsitikinčiau, jog aš rūpinuosi savimi tiek fiziškai, tiek protiškai.
Gali praeiti šiek tiek laiko susirasti neurologą ir sukurti priežiūros komandą, kuri iš tikrųjų padės jums ir jūsų gyvenimo tikslams, tačiau galų gale verta laiko ir pastangų.
Likite aktyvūs
Negaliu to pakankamai pabrėžti. Kai buvo diagnozuota, man pasakė, kad turbūt šia liga sirgau daugiau nei 10 metų, tačiau kadangi buvau tokia aktyvi, niekada nepastebėjau simptomų.
Išeik ir pasivaikščiok. Paimkite lengvus rankos svorius ir mankštinkitės namuose, kol žiūrite televizorių. Ištieskite, jei galite, kiekvieną dieną.
Kuo daugiau darysite dėl savo kūno, tuo geriau jūsų kūnas elgsis su jumis.
Nuspręskite, kas yra jūsų ratas
Niujorke turiu grupę draugų, kurie žino, kada einu gydytis, ir reguliariai tą dieną mane tikrina. Jie taip pat žino, kada esu pavargusi, o ne pati.
Jums reikia aplinkinių žmonių, kurie bandytų suprasti MS. Tai klastinga liga, leidžianti kiekvieną dieną jaustis skirtingai.
Kai kuriomis dienomis visiškai pasijusite savimi. Kai kuriomis dienomis pajusite, kad reikia miegoti 24 valandas.
Jūsų ratas padės jums tai išgyventi.
Raskite bendruomenę, kuri jai rūpi
Nėra jokios priežasties vien patirti MS diagnozę. Naudodamiesi nemokama „MS Healthline“ programa, galite prisijungti prie grupės ir dalyvauti tiesioginėse diskusijose, susitikti su bendruomenės nariais, kad galėtumėte susirasti naujų draugų, ir nuolat sekti naujausias MS naujienas ir tyrimus.
Programą galima įsigyti „App Store“ ir „Google Play“. Atsisiųskite čia.
Nebijok prieiti
Registracija į Nacionalinę MS draugiją NYC man buvo didelė pagalba.
Skaitydamas bendrą informaciją, prisijungdamas prie grupių ir savanoriškai praleisdamas laiką su kitais, kurie supranta, ką išgyvenu, vėl jaučiuosi „normalus“.
2021 m. Kovo mėn. Švęsiu septynerius gyvenimo su MS metus. Taip, aš naudoju žodį „švęsti“, nes vis dar mokau, vis dar šoku, vis dar patarnauju, vis dar savanoriauju.
Aš vis dar esu aš, ir tai verta švęsti po 7 metų.
Nacionalinė MS draugija, įkurta 1946 m., Finansuoja pažangiausius mokslinius tyrimus, skatina pokyčius pasitelkdama propagavimą, teikia programas ir paslaugas, kad padėtų žmonėms, paveiktiems IS, gyventi geriausią savo gyvenimą. Prisijunkite, kad sužinotumėte daugiau ir įsitrauktumėte: NationalMSSociety.org, Facebook, „Twitter“, „Instagram“, „YouTube“ arba 800-344-4867.
