Aš kovoju su diabetu. Negalima manęs vadinti „neatitinkančia“

Kai Ally Hughes atvyko į įprastą akių egzaminą, ji nė nenumanė, kad optometristas taip pat vertins visas jos diabeto valdymo pastangas.

„Aš ką tik gavau atnaujinimą apie savo akinius, o technologija paprašė informacijos apie sveikatą“, - prisimena doktorantūros sveikatos mokslų daktaras ir advokatas Bostone Hughesas, kuris nuo 7 metų 24 metus gyveno su 1 tipo cukriniu diabetu (T1D). metų ji neturėjo nei diabetinės akių ligos, nei įrodymų.

„Po egzamino technika atsisėdo ir iškart parašė:1 tipo neatitinka reikalavimų “ mano diagramoje, tiesiai priešais mane, už sąskaitų kodavimą. “

Hughesas buvo ypač sunerimęs ir įsižeidė, nes ši sveikatos priežiūros specialistė neturėjo jokios prieigos prie savo A1C laboratorinių tyrimų istorijos ar jokių cukraus kiekio kraujyje duomenų.

"Ji sutiko mane nominalia verte ir pažymėjo mane kaip" neatitinkantį ", - priduria nusivylęs Hughesas. „Aš jos paklausiau, kodėl ji taip rašo, ir ji net negalėjo man nurodyti priežasties. Ji supyko ant manęs, kad paklausiau. Bet kažkas ją išmokė, išmokė vartoti tą kalbą “.

Pacientų ženklinimas etiketėmis

Bet kurio diabetu sergančio asmens (1 ar 2 tipo) sveikatos dokumentuose rasite pastabas ir draudimo atsiskaitymo kodus, kuriais siekiama juos apibūdinti: atitiktis prieš ir neatitinkanti, prigijusi ir nesilaikanti ir (arba) kontroliuojama prieš nekontroliuojamas.

Terminai „neatitinka“ ir „nesilaikantys“ vartojami kartu su bendru diabeto valdymu, mitybos įpročiais, mankštos įpročiais ir vaistų vartojimu. Bet „nesilaikantis“ reiškia tyčinį savirūpinimo nepaisymą, tuo tarpu „nesilaikantis“ turėtų būti vartojamas apibūdinant netyčinį nepriežiūrą.

„Kontroliuojamo“ ir „nekontroliuojamo“ nustatymas visiškai pagrįstas cukraus kiekiu kraujyje ir A1C rezultatais. Daugeliui ateities mąstančių sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų pastaraisiais metais ši terminologija iš tikrųjų buvo laikoma tabu, tačiau ji vis dar išlieka oficialiuose kodeksuose ir daugelyje sveikatos priežiūros praktikų.

Tačiau nė viena iš šių etikečių neatlieka pagrindinio vizito tikslo: nustatyti, kokio tipo paramos, pagalbos ir švietimo reikia diabetu (PWD) sergančiam asmeniui, kad pagerėtų jų sveikata ir klestėtų ši liga.

Užtat šie terminai neišvengiamai kelia gėdą ir kaltę PWD ir nepripažįsta to, kas iš tikrųjų vyksta: kad šiam asmeniui reikia daugiau paramos ir jis akivaizdžiai kovoja su kažkas tai tiesiogiai ar netiesiogiai veikia jų diabeto valdymą.

Kova su cukrumi kraujyje yra tikra

Kiekvienas, sergantis diabetu, žino, kad cukraus kiekis kraujyje yra didžiulio veiksnių sąrašo rezultatas, kaip parodyta tyrimuose, ir gali lengvai padidėti net tada, kai PWD vartoja vaistus pagal paskirtį.

T1D atveju paprastas darbo grafiko ar miego grafiko pakeitimas gali reikšti insulino poreikio pokyčius - jau nekalbant apie hormonus, stresą, artėjančią ligą ar infekciją ar net kartais orą (realiai!). Pavyzdžiui, jei PWD niekada nebuvo mokomas, kaip vartoti insulino per mėnesinių ciklą, gali atrodyti, kad jie visą savaitę nepaiso diabeto, nors iš tikrųjų jiems reikėjo papildomo išsilavinimo iš savo sveikatos priežiūros komandos.

Savo darbe Hughes dažnai dirba su farmacijos kompanijomis, kad surinktų pacientų įžvalgas ir geriau patenkintų jų diabeto valdymo poreikius. Ji vėl ir vėl pabrėžia kalbos, vartojamos kiekvienam pacientui užduotam klausimui, svarbą.

„Kalba yra tokia svarbi, ir tai rodo tyrimai“, - paaiškina Hughesas. „Mes taip pat stengiamės vengti„ paciento “ar„ diabetiko “, turėtume vengti tokių terminų kaip„ neatitinkantis reikalavimų “.“

Dėl telekomunikacijų paskyrimo bangos po COVD-19 Hughesas pabrėžia, kad pacientai turėjo daugiau galimybių susipažinti su savo sveikatos įrašais, kur jie iš tikrųjų gali skaityti paslaugų teikėjų užrašus.

"Turiu draugų, kurie šiais metais pakeitė paslaugų teikėją, nes užrašai yra tokie vertinantys", - sako Hughesas. "Jiems visiškai trūksta žmogaus ir iššūkių, su kuriais susiduriame!"

Venkite „siaubingų“ terminų

Medicinos atsiskaitymo kodai nėra visi blogi. Jie gali apimti įvairias specifikas, pavyzdžiui, ar diagnozės metu asmuo sirgo diabetine ketoacidoze (DKA).

Nuolatinėje sveikatos priežiūros specialistai taip pat naudoja atsiskaitymo kodus, kad nustatytų, ar PWD taip pat turi specifinių komplikacijų. Tai yra prasminga, nes komplikacijos diagnozė parodytų ir pateisintų specifinio gydymo ir priežiūros poreikį.

Tačiau to negalima pasakyti apie tokius terminus kaip „neatitinka reikalavimų“.

"Tai siaubingas terminas, siaubingas", - sako daktaras Billas Polonsky, elgesio diabeto instituto įkūrėjas ir prezidentas, knygos „Diabeto perdegimas“ autorius.

"Šie terminai yra netikslūs, žeminantys ir įžeidžiantys, o galbūt dar svarbiau, kad jie iš tikrųjų nepadeda jums niekur", - pridūrė Polonsky. "Buvo keletas pastangų pakeisti kalbą apie diabeto priežiūrą, tačiau šių terminų problema - ir aš negaliu to pakankamai pabrėžti - yra ta, kad net jei tai neprieštaraujate, tai beveik visada netikslu."

Polonsky atkreipia dėmesį į tyrimus, kurie ne kartą įrodė, kad asmens savęs priežiūros elgesys nebūtinai tiesiogiai koreliuoja su bendra jo sveikata.

„Žmonės, sergantys cukriniu diabetu, daro tai, ką daro visi kiti: labai nedaugelis iš mūsų gali laikytis kiekvieno sveiko įpročio ar pokyčio, todėl renkamės tuos, kuriuos galime“, - aiškina Polonsky. „Tačiau yra tam tikras šališkumas, kai kito žmogaus elgesį matome kaip jo asmenybės problemą, tačiau savo elgesį ar pasirinkimą mes matome kaip situacinę kliūtį, pavyzdžiui, per daug užsiėmę mankšta. Situaciniai pasiteisinimai “.

„Aš ką tik skaičiau šį rytą tyrimą, kuriame visa pacientų populiacija apibūdinta kaip„ neatitinkanti reikalavimų “vien todėl, kad jų A1C yra aukštas. Tikrai? Gal jų gydytojai čiulpia! Gal jie negali sau leisti reikalingų vaistų “, - sako jis„ DiabetesMine “.

Polonsky pabrėžia, kad yra daugybė priežasčių, dėl kurių bet kokio tipo diabetu sergantis asmuo gali kovoti su padidėjusiu cukraus kiekiu kraujyje. Pavyzdžiui:

• Jų sveikatos draudimas neapims tinkamo išsilavinimo diabetu.
• Jie negali gauti prieinamą sveikatos draudimą ir moka iš savo kišenės už kiekvieną apsilankymą.
• Jie turi sunkią adatų ar rijimo tablečių fobiją, tačiau niekas to neprašė išrašydamas insulino injekcijas ar geriamuosius vaistus.
• Jie kovoja su depresija, nerimu ar diabeto perdegimu.
• Kitas svarbus gyvenimo įvykis (pvz., Mirtis, skyrybos, vaikų priežiūra, darbo pokyčiai) daro didelę įtaką jų gebėjimui diabeto valdymą laikyti prioritetu.
• Šalutinis jų vaistų poveikis yra nepakeliamas ir jie nustojo juos vartoti.
• Jie niekada nebuvo mokomi apie tų vaistų vartojimo tikslą ir vertę.
• Jie gyvena nesaugiuose namuose, kasdien patiria prievartą.
• Jie neturi finansinių išteklių bandymų juostelių ir vaistų išlaidoms padengti.

Pasak jo, galimų kliūčių sąrašas tęsiasi.

Kalta, orientuota į kaltinimus, neišvengiamai daro neigiamą poveikį PWD, taip pat daro įtaką sveikatos priežiūros paslaugų teikėjo požiūriui į naują pacientą.

Jei paciento sveikatos įraše yra „neatitinkantis reikalavimų“, naujoji jų sveikatos priežiūros komanda tai mato ir gali nedelsdama kreiptis į šį asmenį darant prielaidą, kad šis pacientas nesistengia ir neverta daug pastangų ar laiko, aiškina Polonsky.

„Net jei pacientas yra tiesiogiai atsakingas už tą aukštą cukraus kiekį kraujyje, kaltinti ką nors nėra naudinga. Noriu, kad visi sveikatos priežiūros specialistai suprastų ir pripažintų, kad nuolat aukštas cukraus kiekis kraujyje rodo, kad jie kovoja. Kažkas yra kelyje. Jiems nereikia gėdos ir kaltės, jiems reikia pagalbos “.

Žiūrėdamas tą „reikalavimų neatitinkantį“ pacientą, vietoj to, kaip kažkas, kuris kovoja su kliūtimi, o ne tingus žmogus, Polonsky siūlo, kad jis pakeistų visą pokalbį kiekvieno susitikimo metu. Tai gali padėti PWD jaustis kur kas labiau palaikomam kaip komandos dalis, o ne kaip „blogasis diabetikas“, kuriam nesiseka, nes jų cukraus kiekis kraujyje yra didelis arba dieta nėra tobula.

"Jūs turite susipažinti su specifika, su kuo tas žmogus kovoja", - priduria Polonsky. "Deja, dauguma sveikatos priežiūros specialistų yra per daug užsiėmę, laukimo salė pilna pacientų ir neturi laiko".

Tai dar labiau pabrėžia, kad reikia daugiau galimybių kreiptis į diabeto specialistus - tiek endokrinologus, tiek diabeto pedagogus.

Informacijos apie kalbą sveikatos priežiūros srityje didinimas

„Kalba yra galinga ir gali stipriai paveikti suvokimą, taip pat elgesį“, - paaiškina 2017 m. Tyrimas „Kalbos vartojimas diabeto priežiūroje ir ugdyme“, autorius Jane Dickinson ir paskelbtas Amerikos diabeto asociacijos (ADA).

Tyrime paaiškinama: „Kalba yra požiūrio pokyčio, socialinio suvokimo, asmeninio tapatumo, tarpgrupinio šališkumo ir stereotipų pagrindas. Tam tikrų žodžių ar frazių vartojimas gali tyčia ar netyčia išreikšti šališkumą dėl asmeninių savybių (pvz., Rasės, religijos, sveikatos ar lyties) “.

Tyrimo duomenimis, didžiausia tokių terminų kaip „neatitinkantis reikalavimų“ problema - jos poveikis diabetu sergančiam asmeniui ir jų motyvacija bei įgalinimas pagerinti savo sveikatą.

„Žodžiai gali„ pakelti ar sunaikinti “. Tai pasakytina ir apie kalbą apie asmenis, sergančius diabetu, kurie gali išreikšti neigiamą ir niekinantį požiūrį ir taip prisidėti prie jau įtemptos gyvenimo su šia liga patirties. Kita vertus, skatinantys ir bendradarbiaujantys pranešimai gali pagerinti sveikatos rezultatus “, - teigiama tyrime.

Sveikatos priežiūros specialistams šis tyrimas pabrėžia, koks kritiškas yra kiekvieno pokalbio su kiekvienu pacientu sakinys.

„Tai, kaip mes kalbame su diabetu sergančiais žmonėmis ir apie juos, vaidina svarbų vaidmenį užsiimant diabetu ir jo valdymu, gydymo rezultatais ir asmens psichosocialine gerove. Žmonėms, sergantiems cukriniu diabetu, kalba turi įtakos motyvacijai, elgesiui ir rezultatams “, - pažymi autoriai.

Laimei, daugelis šiandieninių diabeto specialistų jau vertina kalbos galią ir, tikiuosi, gali rodyti kelią tiek patyrusiems, tiek besimokantiems diabeto sveikatos priežiūros specialistams.

„Aš nevartoju termino„ neatitinkantis reikalavimų “, - sako dr. Camille'as Powe'as, Bostono ir Harvardo medicinos mokyklos masinio generolo endokrinologas, Diabeto nėštumo programos direktorius.

"Mes, kaip gydytojai, turėtume padėti pacientams pagerinti jų sveikatą ir nėra naudinga kaltinti pacientą dėl jo ligos", - aiškina Powe. "Mūsų, kaip diabeto gydytojų, darbas yra padėti pacientams pasiekti diabeto kontrolę tokiu būdu, kuris tinka kiekvienam pacientui."

Teismo terminų panaikinimas

„Asmeniškai, kai susiduriu su pacientu, kovojančiu su diabeto valdymu, stengiuosi susitikti su pacientu ten, kur jis yra, ir ištirti cukraus kiekio kraujyje kontrolės kliūtis. Žmonės yra komplikuoti ir yra tiek daug priežasčių, kodėl cukrus kraujyje gali būti kitoks, nei mes norime “, - sako Powe.

Ji linkusi vartoti konkretesnius, faktinius terminus, apibūdindama paciento kovas, kai darė pastabas savo bylose.

„Pavyzdžiui,„ kliūtys vartoti insuliną prieš valgį yra sudėtingas darbas “arba„ pacientas prarado prieigą prie insulino dėl išlaidų “arba„ pacientas kovoja su depresija, kuri daro įtaką diabeto savitvarkai “arba„ pacientui yra didelis insulino trūkumas, kuris labai sunku kontroliuoti diabetą “.

Powe'o požiūris į kalbą taip pat atitinka ADA tyrimo rekomendacijas, siūlantis kalbą, pagrįstą faktais ir vengiančiu vertinti ar kaltinti.

Tyrime rekomenduojami pavyzdžiai, siekiant pakeisti sveikatos terminų pastabose tokius vertinamuosius terminus kaip „neatitinka“:

• - Jonas vartoja vaistus maždaug pusę laiko.
• - Sue vartoja insuliną, kai tik gali sau leisti.
• "Jis kelis kartus per savaitę valgo vaisius ir daržoves."
• - Ji kelis kartus per savaitę tikrina gliukozės kiekį kraujyje.
• „Jis vartoja sulfonilkarbamido darinius ir jie nepakankamai sumažina jo gliukozės kiekį kraujyje“.
• „Jis nepradėjo vartoti insulino, nes jam rūpi svorio augimas. Insuliną jis laiko asmenine nesėkme “.
• „Metforminas nebuvo pakankamas, kad pasiektų savo A1C tikslą.“

Tyrime daroma išvada, kad visos globos priemonės turėtų stengtis vartoti nesmerkiamą kalbą, nes tai yra „esminis atspirties taškas perteikiant pagarbą“ ir pripažįstant, kiek iš tikrųjų kyla iššūkių valdant bet kokio tipo diabetą.

"Sveikatos priežiūros specialistai turi galimybę apmąstyti diabetu vartojamą kalbą ir pritaikyti stiprybėmis pagrįstus, bendradarbiavimo ir į asmenį orientuotus pranešimus, kurie skatina žmones sužinoti apie šią sudėtingą ligą ir imtis veiksmų jai valdyti", - daro išvadą tyrimo autoriai. Jie pažymi, kad diabetu sergantys žmonės ir jų gydytojai turėtų būti laikomi komanda, kovojančia su diabetu kartu.

Jie pripažįsta, kad pasenusios, į kaltinimus orientuotos kalbos pašalinimas ir jos pakeitimas labiau į pacientą orientuota ir įgalinančia kalba pareikalaus laiko ir atkaklumo. Laimei, tokie paslaugų teikėjai, kaip „Powe“, jau pirmauja.