Pragyvenimo išlaidos sergant hepatitu C: Kim istorija

Kim Bossley motinai buvo diagnozuota hepatito C infekcija 2005 m., Praėjus beveik keturiems dešimtmečiams po viruso perdavimo perpilant kraują.

Kaip inksto transplantacijos gavėjos motinai buvo reguliariai atliekami kraujo tyrimai. Kai gydytojas pastebėjo, kad kepenų fermentų kiekis yra didelis, jis patikrino galimas priežastis.

„Jie pastebėjo, kad jos kepenų fermentai nepatenka į geriausių sąrašų sąrašą, - sakė Kim„ Healthline “, - todėl jie ėjo į priekį ir atliko hep C testą, o ji grįžo teigiamai.

Hepatitas C yra virusinė infekcija, kurią vienas žmogus gali pernešti per kraują. Daugelis žmonių, sergančių lėtine hepatito C infekcija, gyvena daugelį metų, kol sužinojo, kad ja serga. Laikui bėgant, tai gali pakenkti kepenims ir sukelti randus, vadinamus ciroze.

Kai Kim motinai buvo nustatyta hepatito C diagnozė, jos gydytoja paragino likusius šeimos narius pasitikrinti. Kim tėvo virusas buvo neigiamas. Taip padarė ir jos sesuo.

Bet kai Kim gavo testo rezultatus, ji sužinojo, kad ji taip pat serga infekcija.

"Aš šiek tiek atidėliojau", - prisiminė ji. „Nemaniau, kad tai taip rimta. Supratau, ar jie buvo neigiami, aš taip pat. Bet mano grįžo teigiamai “.

Deja, 2006 m. Kim mirė dėl ligos komplikacijų. Nuo tada Kim savo vardu įsteigė „Bonnie Morgan“ HCV fondą, kad padėtų kitiems gauti reikiamą paramą kovojant su hepatito C infekcija.

Kim iš viruso pašalinimo iš jos kūno prireikė beveik 10 metų. Per tą laiką ji išleido tūkstančius dolerių medicininei priežiūrai, gavo keletą antivirusinių gydymo etapų ir išsivystė galutinės stadijos kepenų liga - liga, kuria ji gyvena iki šiol.

Kraujo perpylimas, kuriame yra HCV

Kim gimė 1968 m. Gimdydama motiną buvo perpiltas kraujas, kuris vėliau buvo užkrėstas hepatito C virusu. Tiek Kim, tiek jos mama užsikrėtė tuo perpylimu.

Kai daugiau nei po 36 metų Kim sužinojo, kad serga hepatitu C, ji jau turėjo simptomų. Tačiau būdama dviejų vaikų mama ir kelių įmonių savininkė, ji manė, kad ji tiesiog perdegė.

[Blokuoti citatą]

„Man buvo didelis nuovargis, raumenų ir sąnarių skausmai, negalėjau atidaryti pieno taros ar stiklainių. Aš tikrai kovojau, bet tiesiog maniau, kad tai veikia per daug “.

Po teigiamų testo rezultatų Kim pirminės sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas nukreipė ją į infekcinių ligų specialistą Greeley mieste, Kolorade, maždaug 30 minučių kelio automobiliu nuo savo namų.

Specialistė atliko kraujo tyrimą ir kepenų biopsiją, kad įvertintų jos būklę. Remdamasis rezultatais, jis paskatino ją palaukti prieš gydantis antivirusiniais vaistais. Tuo metu vienintelė gydymo galimybė buvo pegiliuoto interferono ir ribavirino derinys. Šis gydymas buvo gana žemas, o sėkmės laipsnis buvo didelis.

"Aš padariau biopsiją ir turėjau tik nulinę stadiją iki pirmosios [cirozės] stadijos", - paaiškino Kim, - todėl jis sakė, kad gydymas interferonu buvo labai griežtas, ir jis rekomendavo mums palaukti.

Žiaurus šalutinis gydymo poveikis

Neilgai trukus Kim būklė pablogėjo.

Kim nustojo lankytis pas savo infekcinių ligų specialistą ir pradėjo lankytis pas hepatologą Denveryje, Kolorade, po to, kai buvo paguldyta į ligoninę su padidėjusiu kraujospūdžiu. Antroji biopsija po penkerių metų parodė, kad jos kepenų pažeidimas progresavo iki keturios dekompensuotos cirozės stadijos. Kitaip tariant, ji išsivystė galutinės stadijos kepenų liga.

Kim žinojo, kokia sunki jos būklė. Jos mama ketveriais metais anksčiau mirė nuo tos pačios ligos. Mirus jai buvo tik 59 metai.

2011 m. Jos hepatologas paskyrė 12 savaičių antivirusinį gydymą pegiliuotu interferonu ir ribavirinu.

Kim turėjo sveikatos draudimą, kuris padengė dalį vaistų išlaidų. Nepaisant to, buvo nustatyta, kad jos kišenė už tris gydymo mėnesius buvo apie 3500 USD per mėnesį. Ji kreipėsi dėl paciento pagalbos per privatų fondą, kuris sumažino savo kišenės kainą iki 1875 USD per mėnesį.

Šalutinis gydymo poveikis buvo „itin sunkus“, - sakė ji. Jai pasireiškė stiprus nuovargis ir kiti į gripą panašūs simptomai, taip pat anemija. Ji turėjo snausti savo kabinete, kad išgyventų darbo dieną.

"Aš vis tiek turėjau vadovauti savo įmonėms, nes mano darbuotojai priklausė nuo manęs, todėl nepraleidau dienos", - sakė ji. „Į kabinetą įsidėjau oro čiužinį, kad galėčiau vaikus nuvesti į mokyklą, eiti į darbą, bent jau atidaryti duris, kad klientai galėtų įeiti, o mano darbuotojai gautų atlyginimą, o aš dirbau kaip valandą ir paguldžiau žemyn “.

„Manau, kad jei man tektų dirbti ne kam kitam, o tai būtų blogiausia, - sakė ji, - privertusi save eiti į darbą ir negalėti turėti prabangos, kurią aš dariau, kad atsigulčiau ir pailsėčiau“.

Po 12 savaičių gydymo Kim kraujyje vis dar buvo aptinkamas hepatito C viruso lygis. Jos gydytojui buvo aišku, kad vaistai neveikia - ir jis atsisakė skirti dar vieną jų ciklą.

"Aš buvau
neatsakė ir buvo nušalintas 12 savaitę, o tai iš tikrųjų mane sužlugdė
nes mano mama mirė nuo hep C ir taip stebėdama, kaip ji miršta, žinodama
Buvau ketvirta stadija, turėjau du mažus vaikus, kompaniją - turiu omenyje, kad tam reikėjo daug. Aš
turėjo kovoti “.

Tuo metu nebuvo jokių kitų gydymo galimybių, todėl viskas, ką ji galėjo padaryti, buvo tikėtis, kad dujotiekiu atsiras gydymas.

Tinkamo klinikinio tyrimo paieška

Tačiau Kim pasirinko kitą maršrutą. Užuot laukusi, kol nauji vaistai pasirodys rinkoje, Kim kreipėsi į kelis klinikinius tyrimus. Ji buvo atsisakyta pirmųjų trijų tyrimų, į kuriuos kreipėsi, nes neatitiko jų tinkamumo kriterijų. Galiausiai ketvirtasis teismo procesas, į kurį ji kreipėsi, priėmė ją kaip dalyvę.

Tai buvo perspektyvaus naujo hepatito C gydymo tyrimas, kuriame dalyvavo pegiliuoto interferono, ribavirino ir sofosbuviro (Sovaldi) derinys.

Kaip tiriamajai, jai nereikėtų mokėti už vaistus. Už dalyvavimą ji netgi gavo 1 200 USD stipendiją.

Iš pradžių ji buvo priskirta placebo grupei. Ji turėjo išgydyti 24 savaites placebą, kad galėtų gauti „tikrų dalykų“.

2013 metų pabaigoje ji pagaliau pradėjo 48 savaites gydyti aktyviais vaistais. Narkotikai turėjo tiesioginį poveikį hepatito C viruso kiekiui kraujyje.

"Aš pradėjau nuo 17 milijonų viruso krūvio", - sakė ji. Per tris dienas jis sumažėjo iki 725, o per penkias dienas - iki 124. Septintą dieną jos viruso krūvis pasiekė nulį.

Vadovaujantis tyrėjas dar nebuvo matęs, kad kieno nors viruso krūvis taip greitai sumažėtų.

Kim sužinojo, kad ji buvo išgydyta nuo hepatito C praėjus 12 savaičių po paskutinės antivirusinių vaistų dozės gavimo. Tai buvo 2015 m. Sausio 7 d. - jos motinos gimtadienis.

„Juodai pažymėta“ nuo draudimo

Nors Kim buvo išgydyta nuo hepatito C, ji ir toliau gyvena su jos kepenims padaryta žala. Daugelį metų cirozė buvo laikoma negrįžtama. Tačiau nuolat tobulėjant medicinos mokslui, vieną dieną gali būti įmanoma pasveikti.

"Mes einame teisinga linkme", - sakė Kim. "Tai gali užtrukti dešimtmečius, bet aš tiesiog džiaugiuosi, kad [hepatitas] išgydytas, ir [mano sveikata] eina kitu keliu, o ne blogėja."

Nors Kim tikisi savo ateities, finansinės išieškojimo išlaidos buvo didelės.

Pirmą kartą gavusi diagnozę, ji turėjo privatų sveikatos draudimą. Bet jos draudimo teikėja greitai ją atsisakė, ir buvo sunku rasti kitą, kuris ją priimtų.

„Kai tik
kaip gavau diagnozę, tai panašu, kad sveikatos draudimo bendrovės sužinojo ir
tada buvau įtraukta į sąrašą su jau egzistuojančia sąlyga. Mane išspyrė iš gyvenimo
draudimo polisai. Buvau atleista nuo sveikatos draudimo “.

Būdama asmeniu, kuris privačioje rinkoje buvo „juodai pažymėtas“, ji galėjo užsiregistruoti sveikatos draudime per „CoverColorado“. Ši valstybės remiama programa pasiūlė draudimą žmonėms, kuriems nebuvo draudžiamas privatus draudimas dėl anksčiau egzistavusių sveikatos sutrikimų. Ji kas mėnesį mokėjo apie 400 USD įmokas, o metinis išskaitymas buvo apie 500 USD.

2010 m. Ji pakeitė draudimo teikėją ir planuoja įtraukti hepatologą į savo aprėpties tinklą. Ji įsirašė į „Blue Cross Blue Shield“ planą, už kurį įmokas mokėjo apie 700 USD per mėnesį. Nuo tada jos mėnesinės įmokos padidėjo iki 875 USD. Jos metinis atskaitymas pasiekė 2500 USD.

Tūkstančiai dolerių medicininėje priežiūroje

Net po to, kai Kim kasmet pasiekia savo draudimo frančizę, ji moka tūkstančius dolerių iš savo kišenės už medicininius paskyrimus, tyrimus ir vaistus.

Pavyzdžiui, už kiekvieną apsilankymą pas savo infekcinių ligų specialistą ji sumokėjo 100 USD kopijavimo mokesčius. Už kiekvieną paskyrimą pas savo hepatologą ji moka 45 USD. Siekdama suvaldyti fizinį ir psichologinį savo būklės poveikį, ji taip pat sumokėjo už apsilankymą pas chiropraktiką ir psichinės sveikatos patarėją.

"Pastebėjau, kad periodiškai patekau į depresiją, kur turėjau ieškoti konsultacijos", - sakė ji. "Tai, mano manymu, hep C pacientams tikrai sunku priimti, kad jums reikia konsultacijos, ir aš rekomenduoju".

Kim taip pat išgyveno dvi kepenų biopsijas, už kurias sumokėjo tūkstančius dolerių iš kišenės, sumokėdama. Ji ir toliau kas tris ar šešis mėnesius atlieka kraujo darbą, kaskart jai iš kišenės kainuoja apie 150 USD. Ji taip pat tris kartus per metus atlieka KT ar MRT tyrimus, kad galėtų stebėti jos kepenyse, kasoje, inkstuose ir plaučiuose išsivysčiusius mazgelius. Kiekvienas nuskaitymo etapas kainuoja apie 1 000–2 400 USD.

Be šių išlaidų, ji taip pat kas mėnesį moka tūkstančius dolerių už vaistus. Ji moka apie 800 USD iš kišenės per mėnesį už rifaksiminą (Xifaxan), 100 USD už laktuliozę ir 50 USD už Tramadolį. Ji vartoja Xifaxan ir laktuliozę kepenų encefalopatijai, kepenų ligos komplikacijai, sukeliančiai sumišimą ir kitus kognityvinius simptomus, gydyti. Ji naudoja tramadolį periferinei neuropatijai valdyti - tam tikro tipo nervų pažeidimams, kuriuos gali sukelti hepatito C infekcija ar jos gydymas interferonu.

Kepenų liga paveikė ir jos maisto sąskaitą. Ji turi laikytis maistingų medžiagų dietos ir valgo daugiau liesų baltymų, daržovių ir vaisių nei anksčiau. Sveika mityba kainuoja daugiau pinigų, pažymėjo ji.

Norėdama padengti medicininės priežiūros išlaidas, be kasdienių gyvenimo išlaidų, ji turi kruopščiai planuoti savo pajamas.

„Mes, aišku, negyvename gausiai, o vaikai turi
aukojo dalykus, kuriuos jie norėjo padaryti, ir mes kaip šeima aukojome, bet
Aš jiems sakiau, kada nors aš tau grąžinsiu “.

Keisti dalykus į gerąją pusę

Finansinės hepatito C išlaidos gali būti sekinančios, tačiau tai nėra vienintelės išlaidos, susijusios su būkle. Gyvenimas su lėtine sveikatos būkle gali būti socialiai ir emociškai apsunkinantis, ypač kai jis yra tiek stigmatizuotas, kiek yra hepatitas C.

„Dar 2005–2010 metais nebuvo jokios paramos, nebuvo jokio išsilavinimo“, - paaiškino Kim. „Jums buvo priskirta infekcinė etiketė, ir net kai einate į ligoninės teritoriją, infekcinė liga [klinika] yra aiški kitoje ligoninės pusėje, todėl jūs iškart atsiskiriate ir jaučiatės lyg turėtumėte juodą X ant kaktos “.

„Aš eidavau į gydytojų kabinetus ir žiūrėdavau į ten sėdinčių žmonių veidus. Žinai, ar turi? Ar tu turi tai? Aš tiesiog norėjau prisijungti “, - sakė ji.

Nors stigma ir hepatito C infekcija ir toliau vyksta kartu, Kim mano, kad viskas pradeda keistis į gerąją pusę. Yra daugiau paramos ir informacijos nei tada, kai ji gavo diagnozę. Tokie pacientų gynėjai kaip ji sunkiai dirbo, kad padidintų sąmoningumą ir padėtų kitiems susidoroti su šia liga.

"Manau, kad labai svarbu, kad žmonės, kurie tai turi ir buvo gydomi, žinotum, pasidalintų savo istorijomis", - sakė ji, "nes nežinai, kieno gyvenimą paliesi".